Innerlijke strijd

De periode die volgt op een extreme vroeggeboorte is heftig. Een innerlijke strijd tussen blij zijn dat je dochter is geboren en je wapenen voor het ergste nieuws wat mogelijk gaat komen. Dit in een situatie waar je letterlijk niets van af weet en wat nog alle kanten op kan, is bijzonder pittig. Mentaal en op den duur ook fysiek wanneer de vermoeidheid toeslaat.

Romee heeft 6 weken op de NICU in het MMC Veldhoven gelegen en wat zijn wij dankbaar voor de fantastische zorg die Romee daar heeft gekregen. Daarbij zijn wij ook erg goed begeleid in het leren omgaan met een premature baby. Waar ik de eerste dag nog stellig aangaf dat ik het niet aandurfde om Romee met al die snoertjes uit de couveuse te halen, deden we na 3 dagen nagenoeg alles van de dagelijkse zorg zelf op de momenten dat we in het ziekenhuis waren.

Wij gingen ’s ochtends en ’s avonds. Overdag probeerden we wat uit te rusten en ’s nachts sliepen we thuis. Dit ritme heeft ons geholpen het uiteindelijk bijna 3 maanden vol te houden.

Dun lijntje

De NICU hebben wij ervaren als een plek waar liefde en verdriet gescheiden zijn door een dunne lijn. Waar hoop met de dag over gaat in vertrouwen en waar je van minuten gaat denken aan uren, dagen en uiteindelijk weken. Op dat moment leek de tijd te kruipen en speelde ons leven zich af in en rondom het ziekenhuis. Na 6 weken zijn we, notabene op Wereld Prematurendag, overgeplaatst naar het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Romee paste op deze dag net in een romper maatje 44. Nog had ze behoorlijk de ruimte. Overigens het eerste moment waarop Romee kleren aan kreeg, een mijlpaal voor ons.

Stappen vooruit

In de weken daarna maakte Romee steeds snellere stappen vooruit. Van volledig sondevoeding naar oefenen aan de borst en met een flesje. Naar een open couveuse en voor het eerst in bad. Iedere dag een stapje dichter bij huis.

Op 24 december, hoe cliché, mocht Romee met ons mee naar huis. We hebben in overleg met het ziekenhuis besloten om nog met sondevoeding naar huis te gaan, mede vanwege de verpleegkundige achtergrond van Kristel, Romee’s moeder. De periode van thuiskomen was pittig. Opeens waren we zelf de hele dag in de weer met onze dochter en bleek de impact van het thuiskomen voor Romee, wat voor haar nog een vreemde omgeving was in combinatie met een samenloop van omstandigheden, dusdanig heftig dat we nog een paar dagen terug zijn geweest in het ziekenhuis.

Romee is lichamelijk tijdens haar eerste weken erg onrustig geweest wat zich uitte in veel overstrekken en weinig slapen. Zo thuiskomen was niet niks en wij liepen er erg tegenaan dat in je omgeving eigenlijk niemand is die weet hoe je met een premature baby om moet gaan. Waar hebben ze behoefte aan en wat kun je als ouders doen om haar comfortabel te krijgen?

ToP-programma

Gelukkig was daar voor ons het ToP-programma. Speciaal bedoeld voor vroeggeboren kinderen en gericht op fysiotherapie aan huis, maar ook zo veel meer. Dit programma was voor ons een openbaring! Van leren omgaan met overstrekken tot oefenen met eten en actief aan de slag met de ontwikkeling van Romee. Talloze uren hebben wij samen met Romee geoefend. Van blokjes stapelen tot kruipen en van bewust speeltjes uitkiezen tot het beste wipstoeltje.

Als wij terugkijken op het eerste jaar thuis, heeft dit ons samen met het boek ‘Reisgids naar huis’ enorm veel gebracht. De trots die ik als Romee’s vader, samen met haar moeder, heb gevoeld bij iedere mijlpaal is onbeschrijfelijk. De eerste keer rollen, kruipen, lopen en noem maar op zijn sowieso voor iedereen mijlpalen, maar toch waren wij extra trots wetende waar Romee vandaan moest komen.

2,5 jaar later

En dan ben je 2,5 jaar verder en kijk je terug op een zeer heftige periode die uiteinde lijk ‘maar’ bijna 3 maanden heeft geduurd. Een periode waarin je elkaar meer dan ooit nodig hebt gehad en je jezelf echt leerde kennen. Een periode waarvan je op voor hand niet zou geloven dat je het aan zou kunnen, maar wat je gewoon doet. Een periode die je nooit zult vergeten maar wel naar de achtergrond verdwijnt.

Romee is nu 2,5 en wat doet ze het goed! Steeds minder krijg je de vraag of je je zorgen maakt over haar ontwikkeling en als die komt beantwoorden wij deze met een volmondig ‘nee’. Romee is een vechtertje sinds dag 1 en dat zal ze blijven doen. Qua ontwikkeling merken wij geen verschil meer met haar leeftijdsgenootjes en die bevestiging krijgen we ook vanuit de opvang, familie, vrienden en specialisten. Of Romee zich iets gaat herinneren van deze periode weten we niet, maar ze speelt nu in ieder geval graag met haar koffertje met ziekenhuisspullen die ze mee mocht nemen en we betrekken haar veel bij fotomomenten van voorgaande jaren.

Dankbaar

We zijn enorm dankbaar voor de mogelijke premature zorg in Nederland en de begeleiding vanuit het ToP-programma. Als vader ben ik zelf ook aangesloten bij Care4Neo als veteranenvader en kom ik graag in contact met vaders in vergelijkbare situaties. “Grote avonturen beginnen klein, je kon niet wachten om bij ons te kunnen zijn.”