Onze mannen zijn prematuur met een hoofdletter P. Met alle prognoses van dien: de kans op overlijden was reëel. Ook lagen risico’s op de loer die vervelende gevolgen konden hebben, zoals (ernstige) beperkingen en ontwikkelingsstoornissen.

Ilona en ik wisten dat de jongens zeer waarschijnlijk eerder zouden komen. Dat gebeurt wel vaker bij tweelingzwangerschappen. Maar daarnaast dragen wij een stuk verdrietige voorgeschiedenis met ons mee. Ons eerste kindje Mathijs kwam al na 23 weken ter wereld en overleed. De kans op herhaling van een vroeggeboorte is dan meteen een stuk hoger. Ilona was dan ook in eerste instantie niet bepaald blij met het feit dat wij een tweeling zouden krijgen. En met goede redenen, zo zou achteraf dus blijken.

Ikzelf werd bij het eerste tweelingnieuws juist blij. Het kwam mij over dat er sprake van enige voorzienigheid was: je verliest een kind en krijgt er twee voor terug. Ergens wilde ik ook niet geloven dat onze mannen hetzelfde zou overkomen als Mathijs.

Zeventien weken achtbaan

Diezelfde voorzienigheid zette ons alle vier in een achtbaan die vele malen heftiger was dan ik mij ooit kon voorstellen. Ruim zeventien weken hebben de heren in twee ziekenhuizen doorgebracht. Daarvan waren de eerste weken op de Intensive Care in het Erasmus MC veruit het zwaarst. Hoop en vrees hebben elkaar nog nooit zo gekruist als toen. Er was alle reden tot hoop. Zo wogen de mannen bijna een kilo bij geboorte. Een hoog ‘startgewicht’ van een pak suiker vergrootte hun kansen aanzienlijk. Ook ‘aten’ en groeiden de heren vanaf het begin goed. Met een maagsonde. Enkele milliliters per twee uur(!). Verder waren het vanaf dag één vechtertjes.

Na de keizersnede schreeuwden ze de longetjes uit hun premature lijfjes. Dat is niet vanzelfsprekend: bevallen via de natuurlijke weg zet een kindje letterlijk schrap om de koude buitenwereld te trotseren. Zo’n ‘heads up’ (of beter gezegd: ‘heads down’) kregen zij vanwege de keizersnede dus niet. Bovendien waren ze in de geweldige handen van de neonatologen van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.

Ook hebben wij iedere dag om en om uren met onze mannen ‘gebuideld’. Lekker warm bij papa of mama op de borst. Ik weet niet meer hoeveel verhaaltjes ik naast de couveuse heb voorgelezen. Of het aantal luiers dat ik in het ziekenhuis zelf heb verschoond. Ilona heeft het voor elkaar gekregen onze nieuwe vriezer volledig te vullen met afge kolfde moedermelk. Over discipline en doorzettingsvermogen gesproken…

Commandodeck

Toch schuilde in ieder hoekje ook de vrees. Dat uitte zich nog het beste in het onbestemde gevoel dat ik altijd kreeg als wij voor de zoveelste keer naar de unit gingen. Op 50 meter afstand kwam dat gevoel steeds binnen. Ik hield mijn adem in als de deur openzwaaide: een ruimte die eruitziet als een futuristisch commandodeck. Mijn ogen schoten intuïtief over de vele monitoren. Wat gaan wij zien? Hoe gaat het met ze? Daar zaten ook moeilijke dagen tussen.

Zo kreeg Alexander na enkele dagen al een hersenbloeding. Dat is iets wat op die leeftijd heel vaak voorkomt en ook zichzelf opruimt. Maar je weet het niet zeker. En ook niet wat zij er op latere leeftijd aan overhouden. Ook kregen beide heren twee keer een infectie. Op zo’n jonge leeftijd is hun weerstand bijna nihil. Dan kun je alleen maar hopen dat de ziekte niet hun darmen (groei), longen (zuurstof) of hersenen (ontwikkeling) aantast. Andere elementaire zaken zoals zicht, gehoor of tast zijn dan bijna bijzaak. Ik heb nog steeds schrale handen van het bijna totalitaire hygiëneprotocol.

Het dieptepunt was het ‘weekend van de waarheid’. Alexander kreeg hormonen (steroïden) toegediend om van de beademing af te komen. Dat was noodzakelijk: beademing maakt de longen stuk. De werking van die steroïden is echter tijdelijk én hij had slechts één kans. Daar moest hij het mee doen. Na een zinderend weekend maakte hij succesvol de ‘sprong’ naar zelf ademen. En hoefde ik mijn nagels voorlopig niet meer te knippen.

Zelf drinken op de high care

Na dit weekend ging het pas echt crescendo met de mannen. De ondersteuning werd minder en na week zeven maakten zij kort na elkaar de overstap naar de ‘High Care’ in een streekziekenhuis: het Sint Franciscus Gasthuis. Casper ging snel van het zuurstof af. Hij was toen nog ‘maar’ 36 weken oud, in zwangerschapsweken geteld. Alexan der nog niet, maar deed het gelukkig met steeds minder ondersteuning.

De mannen leerden daar zelf te drinken uit de fles en hebben zelfs uit de borst gedronken. En ik leerde voor het eerst een flesje geven: een gekke situatie omdat meestal de ontvanger wel weet wat hij moet doen. Dat was nu niet het geval. Stel je maar eens twee danspartners voor die allebei uit de maat dansen én op elkaars voeten staan. En waar de een de ander trakteert op een warme melkdouche.

Na zeventien weken ziekenhuis mochten de heren eindelijk naar huis. Wederom kort na elkaar. Wat eigenlijk wel goed uitkwam: zo konden Ilona en ik wennen aan een ‘echt’ kind thuis. Eentje dus. En dat bleek al spannend zat. Zeker voor mij. Het traditionele huiluurtje was behoorlijk nieuw voor mij. Mijn eerste avond alleen met Casper zal ik nooit meer vergeten: pure stress en radeloosheid! Ik had Ilona in blinde paniek een berichtje gestuurd dat ze maar naar huis moest komen. Maar als een soort wonder wist ik toch de juiste snaar te raken. Casper dronk zijn fles en viel in slaap. Yes! Het was dus toch mogelijk. Zo werd ik er in korte tijd steeds handiger in.

Thuis, maar nog altijd kwetsbaar

De ‘trapsgewijze’ thuiskomst van de heren bleek voor ons een mooie landing om nu écht aan het tweelingouderschap te starten. Maar dan wel van een tweeling met behoorlijk wat medische bagage. Dat instructies van de artsen waren duidelijk. De mannen zijn zeer kwetsbaar. Daardoor is contact met andere kinderen en (zieke) volwassenen uitgesloten, voor wat bleek twee jaar. Dat betekent géén kinderdagverblijf. Dat betekent ook teleurgestelde broers, zussen, neefjes, nichtjes en vrienden. Een hele club dus.

Zomaar een wandeling maken zat er ook niet in. Het moest droog, niet te winderig en niet te koud zijn. Maar als het kon? Dan genoten wij met volle teugen. De eerste wandeling met een tank van een kinderwagen zal ik nooit meer vergeten. Dat is waar wij het die zeventien weken toch voor gedaan hebben. Gewoon ‘normale’ dingen doen met jouw (in onze ogen) normale tweeling.

‘Normaal’ tweelingouderschap

Toen de mannen negen maanden oud waren, wisten we eigenlijk niet meer beter. Ook wij legden dagelijks de puzzel van hoe wij de verzorging, opvoeding en het huis houden weer rond zouden krijgen. En waar wij in hemelsnaam nog eigen tijd én ‘qua lity time’ vandaan wisten te toveren met twee handenbinders. Kortom: wij voelden ons steeds meer normale ouders van een tweeling die blaakte van gezondheid. Alleen Alexanders zuurstofsonde en bijbehorende monitor verraadde hun bijzonder moeilijke start.

Vijftien maanden later

Twaalf maanden na hun thuiskomst (en vijf tien maanden na hun geboorte) was het moment daar om eindelijk Alexander te ontkoppelen van de zuurstof én de monitor. Het was een bizar moment, want we waren op dat moment in Zuid-Frankrijk voor de eerste gezinsvakantie. Alles was geregeld: zuurstof in de auto en op de bestemming. We waren precies één dag daar en kregen het verlossende belletje van het ziekenhuis: de slaaptest bleek succesvol en we mochten Alexander loskoppelen. Achteraf dus alles voor niets geregeld, maar dolblij met deze mijlpaal. En natuurlijk met die drie weken onder de Zuid-Franse zon.

Anno nu

En hoe gaat het nu? Alexander en Casper zijn inmiddels 7,5 jaar oud en het gaat naar omstandigheden goed. Casper zit in groep vier van het Speciaal Basisonderwijs. Alex ander ontwikkelt zich trager, mede door de longschade. Hij zit op het Speciaal Onderwijs. Beide heren zijn gelukkig, blij en genieten van de wereld om hen heen.