Ik weet nog goed hoe ze ter wereld kwam. Ik mocht erbij zijn op de OK tijdens de spoedkeizersnede. Met pijn en moeite werd ze gehaald en meteen meegenomen naar de volgende kamer. Mijn vrouw kon ik nog net een kus geven, voordat ik Luus volgde. In een glazen huisje lag ze onder noppenfolie, al vol met draadjes, een infuusje, een zuurstofmaskertje en allerlei mensen om haar bed. Ik kon alleen maar toekijken hoe ze probeerden haar te laten ademen. Gelukkig lukte dat al vrij snel en mocht ik het laatste stukje van de navelstreng doorknippen. Er werd gevraagd wat haar naam zou worden. Ik moest goed nadenken. Het klopt helemaal niet dat ik dit nu moet vertellen, dacht ik alleen maar. Haar naam voor het eerst noemen, zouden we na de geboorte doen bij onze andere kinderen. Niet aan een paar artsen en verpleegkundigen, zonder haar moeder erbij. Dat was een vreselijk raar moment, dat zal me altijd bij blijven.

Eerste foto

Na de geboorte mocht Luus direct naar de NICU van het UMCG. Zelf ging ik nog even naar mijn vrouw. Ze vroeg of het goed ging met Luus en ik kon alleen maar zeggen dat ze ademhaalde. Ik wist niet of het goed ging. Ze lag in een glazen bakje, veel te klein en veel te licht. Wat kun je dan zeggen? Het was vreselijk om mijn vrouw weer achter te moeten laten en niet samen naar Luus te kunnen. Zolang de ruggenprik niet uitgewerkt was, mochten we niet samen naar haar toe. Dus ik ging alleen naar de NICU, een afdeling waarvan ik nog nooit had gehoord, maar die de weken daarna als een tweede thuis zou gaan voelen.

Door alle lieve verpleegkundigen werd ik opgevangen en mocht ik Luus voor het eerst aanraken. Heel voorzichtig legde ik mijn hand over haar lichaampje en we maakten een foto. Voor mama. Die nog geen idee had hoe haar dochter eruitzag. Of hoe ze het deed. De foto nam ik mee naar de uitslaapkamer. Of het tien minuten was of een uur, ik weet het niet meer. Samen keken we naar de eerste foto van Luus. Het voelde niet goed, het klopte niet. Ik stuurde een berichtje naar onze familie, een paar vrienden en onze oppas die de vorige avond uit bed was gebeld en halsoverkop was ingezet om op de andere kinderen te passen. Niemand begreep het, Luus had er helemaal nog niet moeten zijn. Daarna mochten we samen voor het eerst op bezoek. Eindelijk samen.

Kleine strijder

De dagen erna zijn een grote blur. Ik sliep bij mijn vrouw in het ziekenhuis. Op een stretcher, zo goed en zo kwaad als dat kon. Drie kinderen vroegen om aandacht: school, sporten, vriendjes. Ook kregen we drie weken later de sleutel van ons nieuwe huis en startten we met een grondige verbouwing. Een tijd die als een waas voorbij is gegaan. We denken nog wel eens terug hoe we dat allemaal voor elkaar hebben gekregen: elke dag buidelen, altijd minimaal één van ons in Groningen, maar het liefst met het hele gezin in het Ronald McDonald Huis, de andere kinderen naar school veertig kilometer verderop, verbouwen en verhuizen. Je denkt er niet over na en je doet het gewoon. Want in dat kleine glazen huisje lag een kleine strijder. Geen hersenbloeding, brady of saturatiedipje hield haar tegen. Ze streed en streed en groeide en groeide. In vergelijking met alles wat zij heeft doorstaan, was dat van ons maar peanuts.

Klavertje vier van geluk

Ik ben ongelooflijk trots op Luus. Ze heeft me laten zien wat vechten is. Als je ooit hebt moeten nadenken welke kwaliteit van leven belangrijk is voor je pasgeboren kindje, is elke dag een zegen. Inmiddels is dat kleine meisje haar glazen bakje al lang en breed ontgroeid. Ruim drie jaar later loopt ze rond, vol plezier en vol levenslust. Aan niets zie je meer dat haar leven begon als een rollercoaster. Ze is zo ongelooflijk sociaal, zo ongelooflijk zelfverzekerd. Voor niets en niemand bang stapt ze de wereld in alsof ze nooit anders heeft gedaan. Ze heeft een hele lichte vorm van cerebrale parese in haar linkerbeen en misschien komen er de komende jaren nog andere dingen naar boven. We gaan het wel zien. Luus trekt zich er in ieder geval niets van aan. Zij maakt ons klavertje vier van geluk compleet.