Unilaterale Cerebrale Parese

Twee dagen nadat ik geboren ben heb ik een hersenbloeding gehad. Hier heb ik Unilaterale Cerebrale Parese (CP) aan de rechterzijde aan over gehouden. Door mijn hersenbloeding werd mijn hersenvocht onvoldoende afgevoerd. Hiervoor heb ik een aantal dagen later een drain gekregen om dit wél te bewerkstelligen.

Ziekenhuisperiode

Precies twee weken na de geboorte kon ik zelfstandig ademen en mocht ik van de beademing af. Na vele ups en downs waarin het de ene dag beter ging dan de andere mocht ik na vier weken en twee dagen van de NICU naar de High Care. Na drie dagen op de High Care gelegen te hebben, mocht ik beginnen met het leren zelfstandig te drinken.

Bij twee maanden en één dag oud woog ik net iets meer dan twee kilo. Ik mocht toen uit de couveuse en dat betekent dat je in een bedje mag liggen. Weer een mijlpaal en dus een stapje dichter bij huis!

Nadat ik op één dag na zes weken op de High Care had gelegen verhuisde ik naar de Medium Care. Acht dagen nadat ik op de Medium Care arriveerde ademde ik helemaal zelf. Een dag later mocht ook de sondevoeding eruit waarna ik “slangloos” door het leven ging. Negen dagen nadat de sondevoeding eruit ging, mocht ik na drie maanden en elf dagen, eindelijk naar huis.

Thuiskomst en een nieuwe opname

Natuurlijk kreeg ik in het ziekenhuis en de eerste periode daarna verschillende medicijnen. Gelukkig mochten deze drie weken en twee dagen na mijn thuiskomst stopgezet worden.

Twee maanden en vier dagen na mijn thuiskomst moest ik helaas opnieuw opgenomen worden in het ziekenhuis om dit keer een permanente drain te krijgen. Deze heb ik overigens nog steeds maar die is al jaren buiten werking. Vijf dagen en een operatie later mocht ik het ziekenhuis weer verlaten.

Therapieën

Omdat ik een dergelijk moeilijke start heb gehad, was in de eerste tijd (intensieve) fysiotherapie nodig. In het begin kwam de fysiotherapeute aan huis. Later gingen wij naar de fysiopraktijk toe. Uiteindelijk werd de fysiotherapie gecombineerd met ergotherapie en logopedie in een revalidatiecentrum.

Basisschool

Vanaf groep drie op de basisschool merkte ik dat ik meer moeite had met (leren) schrijven dan mijn klasgenoten. Ik had meer tijd nodig en het duurde dus langer voor ik geschreven had. Het eerste jaar schreven we nog met een potlood maar daarna gingen we over op schrijven met een vulpen waar ik helemaal niet mee overweg kon. Ik mocht daarom beginnen te werken op een “AlphaSmart”. Dit is een toetsenbord met een LCD- scherm waar je vier regels tekst op kunt zien. Dit nam niet weg dat ik niet stopte met (leren) schrijven met de vulpen. Het had alleen wel minder prioriteit. Bijna heel mijn schooltijd heb ik ambulante begeleiding gehad tot aan het MBO aan toe.

Na drie jaren op de “AlphaSmart” gewerkt te hebben werd het tijd om deze in te wisselen voor een laptop. Dit maakte het schoolwerk voor mij begrijpelijkerwijs nog makkelijker. Deze laptop had ik in gebruik tijdens de laatste twee jaar van de basisschool en de gehele vierjarige periode van het voortgezet onderwijs.

Uiteindelijk werd mij door de directeur, in overleg met de meester die ik destijds had, het “privilege” gegeven om met een balpen te schrijven. Dit kwam mede doordat ik, zoals ik eerder schreef, niet met een vulpen overweg kon en drie vulpennen per schooljaar versleet.

Dit bezorgde mij jaloerse opmerkingen van mijn klasgenoten omdat het met de hand schrijven voor mij zo makkelijker werd dan voor hen.

Op de basisschool en de eerste twee jaren van het voortgezet onderwijs heb ik een aangepaste tafel en stoel, in mijn geval een tafel met extra ruimte, en een verrijdbare stoel gehad.

Voortgezet Onderwijs

Op het Voortgezet onderwijs begon ik op de Kaderberoepsgerichte leerweg in een “speciaal” lokaal waarbij er op vrijwel dezelfde manier gewerkt werd als op de basisschool. Op deze manier was de daadwerkelijke overgang naar het Voortgezet onderwijs voor mij destijds minder groot. Overigens was dit een reguliere middelbare school.

In het tweede jaar van het Voortgezet onderwijs werd ons de “Praktische Sector Oriëntatie” (PSO) aangeboden, die ons inzicht gaf in een zestal beroepsrichtingen.

Halverwege het tweede schooljaar kwam zowel bij mij als mijn mentor van destijds het besef dat het weleens haalbaar zou kunnen zijn dat ik door zou kunnen stromen naar de Theoretische Leerweg (TL). Dit met als bijkomend voordeel dat ik niet naar een andere (grotere) school zou hoeven waar de Kaderberoepsgerichte Leerweg zou worden voorgezet vanaf het derde leerjaar. Om dit te bewerkstelligen mocht ik stoppen met de wekelijkse PSO en mij gaan voorbereiden op een (eventueel) vervolg op deze school. In mijn geval betekende dit dat ik een kleine achterstand in de Duitse taal in moest halen. Overigens was dit geen probleem voor mij omdat ik een talenknobbel bezit.

In het derde jaar, inmiddels doorgestroomd naar de Theoretische Leerweg, merkte ik pas dat ik de eerste twee jaar in een relatief beschermende omgeving had doorgebracht. Er werd daar bijvoorbeeld (gewoon) geaccepteerd dat ik unilaterale CP heb. Iets wat onder mijn nieuwe klasgenoten minder makkelijk geaccepteerd werd. Tevens moest ik vanaf dat moment naar de docenten toe om les te krijgen in plaats van (grotendeels) andersom. Desondanks heb ik in 2012 mijn eindexamen van de TL met goed gevolg afgerond en kon daardoor verder met een opleiding op het Middelbaar Beroeps Onderwijs (MBO).

Middelbaar Beroeps Onderwijs

Op het MBO startte ik met een tweejarige opleiding tot Financieel Administratief Medewerker niveau 3. Hier werd er tot mijn opluchting niet moeilijk gedaan over mijn unilaterale CP. Dit kwam omdat de samenstelling van de klas meer divers was dan op het Voortgezet Onderwijs.

Nadat ik deze opleiding met een diploma heb kunnen afronden heb ik aansluitend een opleiding tot Bedrijfsadministrateur niveau 4 gedaan.

Het advies van mijn mentor van destijds was om geen HBO-opleiding in dezelfde richting te doen omdat je daar volgens haar leiderschapskwaliteiten voor nodig zou hebben. Ik heb hier gehoor aan gegeven. Achteraf gezien vind ik het jammer dat ik dit niet geprobeerd heb want wie weet had het wel goed uitgepakt.

Sollicitaties

Waar ikzelf veelal tegenaan liep als ik op sollicitatiegesprek kon komen, is dat ik, voor mijn gevoel, gelijk bij binnenkomst omdat ik ben zoals ik ben met achterstand het gesprek inging.

Bij afwijzingen op mijn brief kreeg ik vaak te horen dat er veel sollicitanten gereageerd hadden en dat ze selectief te werk konden gaan. Ik kreeg dan te horen dat ik niet helemaal (volledig) binnen de gestelde functie-eisen paste. Zelf heb ik echter het vermoeden dat mijn CP ook een rol heeft gespeeld bij dergelijke afwijzingen, maar dat men daar niet (openlijk) voor uit durfde te komen.

Wat ik ook meerdere malen heb meegemaakt, is dat een sollicitatiegesprek compleet anders verliep dan ik mij had voorgesteld. Het gesprek ging dan volledig over mij en mijn beperking in plaats van over de openstaande vacature en de criteria daarvoor.

Vandaag de dag

Sinds 2021 werk ik, dankzij de introductie van de gemeente, als boekhouder bij een “sociaal agrarisch bedrijf dat werk biedt aan mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt”. Ik heb een werkgever nodig die door mijn CP heen kan, wil en durft te kijken en mij een kans wil geven. Ik ben mijn leidinggevenden zeer erkentelijk dat zij mij deze kans hebben geboden!