Voor ons was ze al zoveel beter en zoveel meer vooruitgegaan in vergelijking met vlak na haar geboorte. Door anderen werd dit anders ervaren. Begrijpelijk. Bij ieder bezoek deden we opnieuw ons verhaal. Het was fijn om iedereen weer te zien, maar ook vermoeiend.

Met z’n drietjes, meer dan dat was niet nodig

Ik denk dat er veel lezers zijn die begrijpen wat ik toen voelde. Ik wilde eigenlijk niets anders dan gewoon bij Charlie zijn. Naar haar kijken, haar voelen en haar geluidjes leren kennen. We waren al zolang met z’n drietjes. Het zorgpersoneel zorgde voor die warme deken, die je op dat moment wil voelen. Meer dan dat was niet nodig.

Stichting Earlybirds

Door een vriendin werd ik gewezen op Stichting Earlybirds. Vanuit Stichting Earlybirds komt er een fotografe naar het ziekenhuis om ouders een kosteloze reportage aan te bieden. Hoewel ik op dat moment niet echt zat te wachten op een fotoshoot, dacht ik wel: wat een mooi initiatief van zo’n stichting en wat goed dat dit bestaat. We spraken af met een fotografe en zij heeft prachtige foto’s gemaakt. Daar ben ik tot op de dag van vandaag nog steeds heel erg blij mee.

Ze ademde volledig zelfstandig

Charlie werd met zevenentwintig weken geboren. De weken telden door. Als ik er nu op terugkijk dan vlogen de weken voorbij. In Charlie’s achtendertigste week bereikten we een mijlpaal. De laatste ondersteuning van beademing, de low flow, werd weggehaald bij Charlie. Ze ademde volledig zelfstandig. Ik wist niet wat me overkwam. Voor de zoveelste keer stond ik trots op het topje van die grote berg. Ze bleef me verbazen. ‘Wat een vechter is ze toch’. Ze had nu alleen de sonde nog in haar neusje. Buiten dat was haar gezichtje vrij van slangetjes en pleisters. Haar huid werd steeds gaver. Steeds minder rode vlekjes van irritatie door alle toeters en bellen die er ooit zaten.

De MRI scan

In ons achterhoofd wisten we natuurlijk dondersgoed dat we bijna de veertig weken bereikten. En bij veertig weken zou Charlie klaar zijn om in de MRI scan te mogen. De MRI scan die ons zou gaan vertellen wat de hersenbeschadiging van Charlie zou gaan betekenen voor haar en voor ons. Na het slechtnieuwsgesprek in Londen heb ik het nieuws even kunnen parkeren. Maar nu kwam het dichterbij. Als je wekenlang bij je kindje bent en haar ziet groeien en vechten, dan krijg je er iedere keer meer bewondering voor. De liefde voor haar groeit naar een onvoorwaardelijke liefde. Ik wilde Charlie voor alles beschermen en waar nodig pijn of ongemak wegnemen. Maar in dit geval kon ik niets voor haar doen. Ze had een hersenbeschadiging, dat was een feit. Wat betekende dit voor haar toekomst? En wat hield het in voor ons?
Ik hoor het de arts in Londen nog zeggen: ‘We hebben het geconstateerd en moeten dit daarom met jullie delen, maar wat dit betekent dat weten we niet. Het zou bijvoorbeeld een pink kunnen zijn die ze niet kan bewegen tot een verlamming van het lichaam.’

Je gunt je kind alles

Charlie was voor mij meer dan perfect. Als moeder doe je alles voor je kind wat nodig is. Echt alles. Je gunt je kind ook alles. Al het mooie wat het leven op deze aardbol je biedt. En als je weet dat de kans bestaat dat zij die niet of anders gaat ervaren, dan doet dat pijn en dan voel je je als ouder hulpeloos. In de wandelgangen hoorden we al dat ze bezig waren met het plannen van de MRI scan en dat de beste kinderneuroloog van het ziekenhuis van de partij moest zijn. En wij, wij wachtten rustig af. Charlie was toch al perfect, perfect zoals ze was.

Wat is de uitslag van de MRI scan van de kleine Charlie? En wat betekent dat voor haar en haar ouders? Je leest het in een volgende blog van Ilse.

Ilse Vroegh

Moeder van mijn fantastische dochter Charlie. Een bijzonder meisje met een bijzonder verhaal. Ze heeft mijn leven verrijkt en mij mens gemaakt. Met liefde, trots en veelal optimisme vertel ik jullie graag over haar indrukwekkende start en mijn leven met dit wonder.