Behandeling en leefstijl
Bij longschade door vroeggeboorte zijn het vaak relatief jong volwassenen die de diagnose krijgen. Vaak wil deze groep nog zoveel mogelijk kunnen en een goede kwaliteit van leven hebben.
Het is echter nog niet bekend wat het exacte beloop is van de longschade. In een normale situatie neemt de functie van de longen iets af naarmate mensen ouder worden. In het geval van longschade door vroeggeboorte is het nog niet bekend of dit bijvoorbeeld op dezelfde manier gaat, of sneller achteruit kan gaan.
Artsen geven dan ook het volgende mee:
‘Wat goed is, moet zo lang mogelijk goed blijven.’
Oftewel, het is belangrijk om de longfunctie zo lang mogelijk op hetzelfde niveau te houden zodat mensen zo lang mogelijk kunnen blijven functioneren.
Voor mensen met longschade is het daarom heekl belangrijk om goed te letten op de leefstijl. Hierbij wordt er onder andere gekeken wordt naar hoe iemand eet, beweegt en of iemand rookt.
Hierom zijn de volgende leefstijlregels van belang:
Bewegen
Met name het bewegen kan een uitdaging zijn. Juist bij een longaandoening is het belangrijk om te bewegen om de conditie en de kracht te behouden. Mensen ervaren vaak dat zij sneller kortademig zijn tijdens het sporten of bewegen, waardoor ze soms weerhouden worden om de juiste oefenprikkel te creëren. Bij het bewegen zijn een aantal dingen van belang namelijk: de ademhaling, conditie en kracht.
Ademhaling
Mensen met longschade kunnen te maken hebben met een snelle ademhaling en zijn vaker kortademig bij inspanning. Tevens kost het vaak meer energie om adem te halen omdat de longen soms minder ontwikkeld zijn of in een eerder stadium schade hebben opgelopen. Er kan schade zijn opgelopen bij terugkomende luchtweginfecties wat voor littekenweefsel zorgt en de functie van de longen negatief beïnvloed. Dit kan leiden tot een hoge ademhaling, bij een hoge ademhaling adem je meer lucht in dan uit, wat kan leiden tot een opgeblazen gevoel en opgetrokken schouders. Dit maakt inademen moeilijker en kan een benauwd gevoel geven. Ook kan er pijn op de borst ontstaan doordat spieren en pezen worden opgerekt. Het is van belang om mensen meer bewust te maken dat zij vanuit hun buik kunnen ademhalen, zodat het middenrif meer geactiveerd wordt. Een grotere focus op de uitademing kan hier nog in helpen. Verder kan het helpen om de interne ademhalingsspieren te trainen met behulp van bijvoorbeeld IMT-training (Inspiratory Muscle Training). Echter is er nog weinig literatuur bekend over longschade door vroeggeboorte en IMT-training.
Soms is er sprake van airtrapping, oftewel plekken in de longen waar lucht achterblijft. Dit zorgt ervoor dat de longen niet goed kunnen ventileren en dat mensen dus niet goed kunnen uitademen. Dit heeft als resultaat dat mensen het idee hebben dat zij meer in moeten ademen en daardoor nog kortademiger worden. Een simpele oefening als blazen met een rietje in een glas water kan al helpend zijn om de ventilatie van de longen te stimuleren. Dit zorgt er namelijk voor dat er druk in de longen en de longblaasjes komt. Deze druk zorgt ervoor dat lucht naar de plek wordt verplaatst waar de minste weerstand is en zo kan het ventileren van de longen worden gestimuleerd.
Conditie
Om het sporten vol te kunnen houden moet er sprake zijn van een goede conditie. Wanneer mensen door een longaandoening minder gaan bewegen gaat de conditie achteruit. De conditie is op verschillende manieren te trainen en ook in verschillende vormen. Een belangrijk punt voor het opbouwen van conditie bij een longaandoening is de manier van trainen. Dit kan je het beste doen door middel van intervaltraining. Oftewel een korte piek van bijvoorbeeld 1-2 minuten met intensief bewegen en daarna 2-4 minuten op een rustig en normaal tempo doorgaan. Op deze manier hebben de longen de kans om te herstellen van de piek en is het makkelijker om de ademhaling onder controle te houden. Deze rust- en herstel momenten zijn dus heel nuttig voor de longen. Zeker als een sprake is van diffusie stoornissen blijkt intervaltraining effectiever te werken. Een duurtraining waarbij je op een constant tempo blijft zorgt ervoor dat de longen minder goed de kans krijgen om te herstellen waardoor de ademhaling niet meer gecontroleerd is. De intervaltraining is voor zowel jongeren als ouderen aan te raden. Jongeren hebben hierbij het voordeel dat zij beter belastbaar zijn waardoor er een hoger piekmoment ontstaat. Ouderen hebben juist meer baat bij langere rustmomenten. Een intervaltraining kan in de dagelijkse wandeling worden toegepast. Het is goed om iedere dag tussen de 5000 en 10.000 stappen te zetten per dag. Tussendoor kan je kort een hoger looptempo hanteren om interval momenten tijdens een wandeling te implementeren.
Kracht
Het is van belang dat er voldoende spierkracht in het lichaam aanwezig is. Met name de beenspieren zijn belangrijk om hierin mee te nemen. De beenspieren vragen over het algemeen de meeste zuurstof van het lichaam. Op het moment dat het met de longen slechter gaat is dat de eerste spiergroep dat sneller achteruitgaat. Mensen blijven dan vaak nog wel dingen met de handen en armen doen, maar missen de kracht bij alledaagse dingen zoals opstaan vanuit de stoel. Ook is het zo dat als de beenspieren sterk blijven, deze reserves vormen voor een latere periode. Kracht is dan het beste op te bouwen in setjes van 3-4x waarbij je een oefening 8 tot 12x herhaald voor de aanmaak van spiermassa. Nadien mag iemand na een oefening het gevoel hebben dat het zwaar was. Het is belangrijk om spierkracht oefeningen naast de algemene dagelijks activiteiten (bijvoorbeeld de hond uitlaten of boodschappen doen) erbij te doen.
Hartslag
Tijdens het bewegen stijgt de hartslag. Hoever deze stijgt is afhankelijk van de persoon zelf, de conditie, maar ook van hoe intensief de beweging is. Tijdens een intervaltraining wordt er gewerkt met een piekmoment. Binnen deze piek kunnen mensen ervoor kiezen om op de maximale hartslag te trainen. Dit bereken je door 220- de leeftijd. Het is mogelijk om een percentage hiervan te nemen en rondom een bepaalde hartslag of in een bepaalde zone te trainen.
Hoesten
Hoesten bij longschade kan voorkomen in combinatie met recidiverende luchtweginfecties. Regelmatig hebben mensen last van (vastzittend) slijm, ook wel sputum genoemd. Wanneer mensen hier last van hebben, kunnen er verschillende technieken worden toegepast om het ophoesten zo gemakkelijk mogelijk te maken. Zo kan er gebruik worden gemaakt van huftechnieken die kunnen helpen om het slijm makkelijk op te hoesten. Ook kan er gebruik worden gemaakt van een flutter, dit is een hulpmiddel dat via oscillaties (trillingen) ervoor zorgt dat het slijm losser komt. Verder kan er gebruik worden gemaakt van een PEP masker (een masker waarbij je tegen weerstand uit ademt) om het hoesten op te wekken. Bij veel hoesten is het verstandig om hiermee naar een arts te gaan voor verder onderzoek of eventuele medicatie.
Eventueel kan een (long)fysiotherapeut mensen verder helpen met het behouden en/of opbouwen van de kracht en conditie. Ook kan er worden gekeken naar het ademhalingspatroon of hoesttechnieken binnen deze behandelingen.
Gezond gewicht
Mensen met een longaandoening kunnen met betrekking tot het gewicht twee kanten op. Zij kunnen overgewicht krijgen of ondergewicht. Overgewicht kan ontstaan doordat zij juist minder gaan bewegen, omdat zij kortademig zijn. Ondergewicht kan ontstaan doordat mensen minder gaan eten, omdat zij te kortademig zijn. Maar ook kan bewegen te veel energie gaan kosten waardoor mensen sneller afvallen.
Het is daarom belangrijk om het gewicht goed in de gaten te houden en met enige regelmaat toch even op de weegschaal te gaan staan. Indien nodig kan er ook een diëtist worden ingeschakeld. Zij kunnen onder andere helpen met behulp van advies over gezonde voeding en met aankomen of afvallen.
Níet roken of vapen
Mensen met een longaandoening krijgen altijd het dringende advies om te stoppen met roken/vapen. Bij een aantal longaandoeningen is er namelijk al sprake van longschade. Roken of vapen beschadigen deze aangetaste delen nog meer. Hierdoor zal iemand met een verminderde longfunctie nog meer klachten ontwikkelen waarbij de longfunctie nog verder zal afnemen.9
Het roken/vapen zelf kan al prikkelend werken voor de longen, waardoor je vaker moet hoesten en de luchtwegen zelf irriteert.
Ook zorgt roken op den duur voor extra schade in de longen of voor ziektes COPD (waarbij de longblaasjes kapot gaan) en longkanker.
Het vapen is nog redelijk nieuw en waar in eerste instantie werd gedacht dat het onschuldig was, komen onderzoekers en artsen daar nu op terug. Het vapen zorgt voor een ontsteking in de longen, wat voor kortademigheid kan zorgen en daadwerkelijk op korte termijn schade kan opleveren aan de longen.10
Verder heeft recent onderzoek aangetoond dat er bij het vapen giftige metalen vrijkomen die zowel in de longen als op andere plekken in het lichaam terecht komen. Deze zware metalen (lood, uranium en cadmium) kunnen voor blijvende schade zorgen op zowel lange als korte termijn. Het kan leiden tot cognitieve stoornissen, gedragsstoornissen, problemen met de ademhaling. Verder heeft lood vooral invloed op het hart, de bloedvaten en de hersenen. Cadmium wordt zelfs in verband gebracht met verschillende soorten kanker.
Het stoppen met roken/vapen kan moeilijk zijn, dit komt door de verslavende stof nicotine. Echter is iedere sigaret, sigaar of vape die je niet neemt al winst voor de longen. Hierdoor zal achteruitgang minder snel plaatsvinden. Het advies om te stoppen wordt ook aan gezonde mensen meegegeven en aan mensen met longaandoeningen die op een andere manier zijn ontstaan.
Bij een longaandoening blijft het dus belangrijk om de longfunctie zo goed mogelijk te houden en geen verdere schade toe te brengen aan de longen door middel van roken/vapen.
Medicatie
In het geval van longschade door vroeggeboorte is er nog niet onderzocht welk medicijn het beste werkt. Er zijn dus geen gegevens over bekend.
Artsen die ervaring hebben met deze vorm van longschade schrijven medicatie voor die de luchtwegen verwijden. In de gevallen waarbij astma ook nog een rol speelt, kan een luchtwegverwijder met een ontstekingsremmer worden voorgeschreven.
Tot slot
Het blijft het belangrijk dat de algehele gezondheid niet verslechtert waardoor mensen meer longschade oplopen. Het is belangrijk dat mensen bij infecties sneller een arts raadplegen. Zo kan er sneller gericht actie worden ondernomen met als gevolg dat extra schade aan de longen kan worden voorkomen.
Interessant voorbeeld: wandelen in de bergen
Het blijft ook belangrijk om van elkaar te leren, de artsen zelf leren namelijk ook van hun patiënten. De artsen onderzoeken de klacht en kunnen met behulp van ervaringsverhalen van de patiënten anderen helpen. Een voorbeeld hiervan is iemand die in de bergen wil wandelen. Op zeeniveau (het niveau waar wij in Nederland op leven) hebben wij een zuurstofpercentage van 21% in de lucht. Wanneer je de bergen in gaat ligt dat niveau lager, de lucht is dus ijler waardoor je minder zuurstof opneemt. Een longfunctietest kan aangeven dat het vanaf een bepaalde hoogte minder goed zal gaan. Maar mensen met (een verdenking op) longschade door vroeggeboorte kunnen op een lagere hoogte al aangeven dat bijvoorbeeld het ademen niet meer goed gaat, terwijl het volgens de test goed zou moeten gaan. Dit heeft voor een deel te maken met dat mensen met een bepaalde longfunctie sneller een laag zuurstofgehalte in het bloed hebben, wat maakt dat iemand sneller klachten krijgt. Het is niet geheel onwaarschijnlijk dat er nog iets anders gaande is wat (op dit moment nog) niet meetbaar is, maar wat er wel zit. Dit is ook voor de artsen nog onbekend terrein.