De CPL-poli is in 2019 opgezet door longarts dr. Lieke Kamphuis en zij doet dit samen met haar collega longartsen drs. Arnold Duinisveld en drs. Lidewij Visser. Deze poli is vooralsnog het enige expertisecentrum ter wereld die zich richt op deze groep. 

De artsen van deze poli zien veel volwassenen met aangeboren longaandoeningen, zoals bronchopulmonale dysplasie (hierna BPD) door de artsen ook wel longschade ten gevolge van vroeggeboorte genoemd. Naast het onderzoeken en behandelen van deze groep zijn de artsen informatie aan het verzamelen door veel mensen te zien met (een verdenking op) deze aandoening. Hierdoor kunnen de artsen een goed beeld krijgen van wat een aandoening inhoudt en hoe dit het beste behandeld kan worden.  

 
De poli heeft als doel om zo veel mogelijk mensen met longschade door vroeggeboorte te zien, zodat er beter onderzoek kan worden gedaan. Ook is er het doel om een internationale richtlijn op te zetten, zodat artsen wereldwijd een aangeboren longaandoening beter kunnen behandelen. 

Verder vinden de artsen het alle drie belangrijk dat er ruimte is voor het verhaal van de patiënt en dat de artsen de herkenning en erkenning kunnen geven die nodig is. 

 
Welke aandoeningen behandelen zij? 

Er zijn veel verschillende aandoeningen die tijdens de zwangerschap al kunnen ontstaan, maar ook na de zwangerschap kunnen er complicaties optreden. Denk hierbij aan zuurstoftekort tijdens de bevalling of een aangeboren afwijking die op latere leeftijd zich uit. 
 

DE CPL-poli ziet onder andere de volgende aandoeningen: 

• Bronchopulmonale dysplasie (BPD); 
• Congenitale hernia diafragmatica (waarbij BPD achtige klachten kunnen voorkomen); 
• Congenitale slokdarmatresie (hierbij zijn er vaak infectie problemen); 
• Mensen met bepaalde syndromen waar longziektes bij voorkomen; 
• Mensen die als baby meconium (de eerste ontlasting van een baby) hebben ingeslikt of ingeademd rond de bevalling, waardoor problemen zijn ontstaan; 
• Mensen met een zuurstoftekort bij de bevalling en die daardoor bijv. gehandicapt zijn geraakt; 
• Aangeboren cystes; 
• Overige zeldzame aandoeningen.

Het kan voorkomen dat mensen al hun hele leven weten dat zij een bepaalde aandoening hebben. Echter komt het voor dat er op latere leeftijd, per toeval iets wordt ontdekt op een röntgenfoto of een CT-scan. Het kan zelfs nog voorkomen dat iemand (ogenschijnlijk) geen klachten heeft, maar dat het toch per toeval wordt ontdekt tijdens bijvoorbeeld een onderzoek in het ziekenhuis. Ook kan het voorkomen dat mensen er op latere leeftijd achter komen dat er een genetische afwijking in de familie zit, wat tot een latere diagnose kan leiden. 

Hoe komt iemand bij de CPL-poli? 

Mensen kunnen vanaf hun 17e levensjaar bij de CPL-poli komen via een verwijzing van hun huisarts of een arts uit het ziekenhuis. 

Er is altijd een verwijzing nodig van een huisarts of een andere arts in het ziekenhuis. Wanneer er twijfels zijn over een verwijzing of als mensen hier problemen mee hebben kan er contact op worden genomen met de poli via: CentrumCPL@erasmusmc.nl.

Juist voor mensen met dergelijke klachten en een geschiedenis met vroeggeboorte, kan een verwijzing leiden tot een juiste diagnose waardoor er gerichter behandeld kan worden. Het is voor artsen zeker nuttig om vroeggeboorte uit te vragen. 

De artsen van de poli delen hun kennis over longschade door vroeggeboorte door het geven van nascholingen en maken van podcasts.