Care4Neo en de TINY studie

Onderzoek

TINY: Towards INdividualized care for the Youngest

Deze studie richt zich op de verschillende perspectieven op zorg bij (dreigende) extreme vroeggeboorte. Extreme vroeggeboorte is een ingrijpende gebeurtenis voor (aanstaande) ouders en heeft lange termijn gevolgen voor de kinderen op jonge én volwassen leeftijd. In Nederland ligt op dit moment de grens van levensvatbaarheid op 24 weken zwangerschapsduur. Wanneer het kind (misschien) geboren wordt bij een termijn tussen 24 en 26 weken zijn er twee behandelingen mogelijk; actieve opvang of op comfort gerichte zorg.

Wat?

Er wordt bestudeerd hoe ouders en te vroeg geboren volwassenen aankijken tegen behandelrichtlijnen bij extreme vroeggeboorte. En ook wat zij onder personalisatie van zorg verstaan.

Deze mening zal ook beïnvloed worden door de eigen ervaring, zoals de genomen behandelbeslissing (actieve opvang of palliatieve comfortzorg) of de uitkomst van het kind (overleden, overlevend met of zonder beperkingen) of de volwassene (met of zonder beperkingen).

Waarom?

Er is nog veel onduidelijk over de mening en wensen van ouders en te vroeg geboren volwassenen.

Door de verschillende aspecten van de zorg voor de allerkleinsten te onderzoeken en meer inzicht te krijgen in de perspectieven, wordt hopeliji de zorg voor deze groep verder verbeterd.

Hoe?

In groepen worden de huidige Nederlandse richtlijn en zorg bij (dreigende) extreme vroeggeboorte besproken.

Voorbeelden van thema’s waarover gesproken wordt zijn de behandelgrens bij 24 weken zwangerschapsduur, verschillende typen richtlijnen bij extreme vroeggeboorte en het betrekken van ouders bij beslissingen over extreem te vroeg geboren kinderen.

Publicaties

2024

Voices of experience: what Dutch parents teach us about values and intuition in periviable decisions | ADC Fetal & Neonatal Edition (bmj.com)

Perspectives of extremely prematurely born adults on what to consider in prenatal decision-making: a qualitative focus group study | ADC Fetal & Neonatal Edition (bmj.com)

2023

A scoping review of parental values during prenatal decisions about treatment options after extremely premature birth - Boer - 2023 - Acta Paediatrica - Wiley Online Library

Onderzoekers

Dr. L. De Proost (Erasmus MC, LUMC)
Drs. A.H.A. de Boer (LUMC, Radboudumc)
Dr. E.J.T. Verweij (LUMC)
Dr. R. Geurtzen (Radboudumc)
Dr. M. de Vries (Radboud Universiteit)
Dr. M. Hogeveen (Radboudumc)
Prof. I.K.M. Reiss (Erasmus MC)

Rol Care4Neo in dit onderzoek

Care4Neo & TINY

Op het protocol van de TINY-studie gaven wij feedback vanuit ervaringsdeskundig ouder- en patiëntperspectief. Daarnaast hebben wij oproepen geplaatst naar onze leden en via onze sociale media kanalen om deel te nemen aan deze studie. In sommige onderdelen is Care4Neo betrokken als co-auteur. Lees hier meer over onze rol in wetenschappelijk onderzoek.