Hoe gaat het met onze jongeren?

In 2010 verschoof de grens van actieve behandeling in Nederland naar kinderen geboren met een termijn van 24 weken. Inmiddels zijn de extreem premature kinderen die geboren werden in deze periode opgegroeid tot jongvolwassenen. Zij werden gevolgd tot een leeftijd van 8 jaar oud, maar zijn daarna niet meer (standaard) teruggevraagd om te kijken hoe het met hen gaat. Samen met een team van lokale onderzoekers en internationale collega’s gaat er nu in kaart gebracht hoe deze jongeren zich de afgelopen jaren hebben ontwikkeld. In het onderzoek komen niet alleen de obstakels waar een te vroeg geboren kind tegen aan kan lopen aan bod, maar wordt ook geprobeerd te achterhalen waar de veerkrachtigheid en positieve aspecten in het leven van de jongvolwassenen vandaan komen.

Andere vragen die het onderzoek van dr. Roze probeert te beantwoorden zijn:

• Wat voor invloed heeft de vroeggeboorte en opname op de neonatologie op hun latere leven? En hoe dragen omgevingsfactoren hier aan bij?
• Welke ondersteuning kunnen we bieden aan jongeren die veel te vroeg geboren zijn?
• Hoe omschrijven de jongeren hun eigen kwaliteit van leven, en verschilt dit van de manier waarop hun ouders dit omschrijven?

De verzamelde informatie is hopelijk ook nuttig om kinderen en ouders die nu te maken krijgen met een extreme vroeggeboorte beter informeren over de lange termijn effecten van vroeggeboorte.

Afstemming op de jongeren

Voor het onderzoek worden 100 extreem vroeggeboren jongeren die opgenomen zijn geweest op de NICU van het Erasmus MC, en 100 op tijd geboren vrienden of klasgenoten, uitgenodigd. De afspraak voor het onderzoek zal digitaal gehouden worden, daarnaast worden er vragenlijsten gebruikt om de gezondheid en ontwikkeling in kaart te brengen. Door gebruik te maken van een digitale afspraak, in plaats van fysiek in het ziekenhuis, wordt de drempel om mee te doen verlaagd en kunnen hopelijk meer jongeren betrokken worden bij het onderzoek. Daarnaast brengt digitaal afspreken tijd en kostenbesparing met zich mee. Op basis van de uitkomsten in de eerste afspraak kan er zo nodig aanvullende zorg geboden worden. Hiermee gaan zorg en wetenschap in dit onderzoek hand in hand. De vragenlijsten die gebruikt worden zijn afgestemd op een kernset met patiëntgerapporteerde uitkomsten. Hierbij wordt gekeken naar belangrijke domeinen voor jongvolwassenen, zoals sociale relaties (bijvoorbeeld: "Maak je vrienden?").

Rol van Ouder- en Patiëntorganisaties

Vroeggeborenen en hun ouders vragen al langere tijd meer aandacht voor de lange termijn effecten van vroeggeboorte. Dat merkt ook dr. Roze, die sinds de aankondiging van het onderzoek al berichten ontvangt van ouders die hun verhaal over de lange-termijn effecten met haar willen delen.Ouder- en patiëntorganisaties en ervaringsdeskundigen, zoals Care4Neo en hier binnen de NEXT generation community, worden actief betrokken bij het onderzoek. De gebruikte vragenlijsten wordt getoetst door ouders en te vroeg geborenen, om ervoor te zorgen dat er geen belangrijke vragen gemist worden. Aan het einde van het onderzoek kunnen de resultaten gedeeld worden in een kennis platform, zoals de Care4Neo NEXT Generation community, zodat jongeren hun ervaring kunnen doorgeven aan andere vroeggeborenen. Dr. Roze roept ouders en vroeggeborenen daarom ook actief op om zich aan te sluiten bij initiatieven zoals die van Care4Neo, door je stem te laten horen weten de onderzoekers zoals zijzelf waar ze in de komende jaren mee verder moeten.  

Toekomstperspectief

Het onderzoek zal in de tweede helft van 2025 van start gaan. De uitkomsten van het onderzoek zullen vergeleken worden met andere studies in Nederland naar lange-termijn follow-up van vroeggeborenen om te evalueren of en op welke manier het mogelijk is om deze zorg onderdeel te maken van de standaard zorg. Samen maken we het verschil voor (gezinnen van) te vroeg, te klein en ziek geboren baby’s. In de hele reis van klein naar groot.