We vertellen jullie graag meer over hoe dit onderzoek eruitziet, wat we al te weten zijn gekomen en wat we proberen te weten te komen. Onderzoeksresultaten kunnen ouders, verzorgers, leerkrachten en het breder netwerk om de kinderen heen verder helpen om de juiste begeleiding te bieden en hen zo goed mogelijk tot bloei te laten komen. 

Wat we weten en wat we proberen te weten te komen

Het is bekend dat bij een groot deel van de prematuur geboren kinderen, en met name de kinderen die onder de 28 weken geboren zijn, aandachtsproblemen kunnen voor komen. Dit heeft waarschijnlijk te maken met de ontwikkeling van het brein, omdat deze anders verloopt in de couveuse dan in de baarmoeder. Extra complicaties rondom de geboorte en op de NICU-afdeling (ope raties, beademing, infecties, hersenbeschadiging) hebben een extra schadelijk effect op de hersenontwikkeling.

Vaak valt dit in de eerste jaren niet eens zo sterk op; hooguit wordt er extra druk gedrag gemeld door ouders/verzorgers. Echter als ze op school te maken krijgen met ingewikkelder leerprocessen, wordt het lastiger. We zien vaker dan gemiddeld dat deze kinderen moeite hebben zich langere tijd te concentreren en meerdere opdrachten te onthouden. Leer krachten begrijpen soms niet waar dit mee te maken heeft; er is vanuit de opleiding weinig kennis over de gevolgen van prematuriteit.

De kinderen worden vanaf de zuigelingen leeftijd gevolgd en hun motorische ontwikkeling wordt bij ieder bezoek onderzocht en vastgelegd. Vragen van ouders over de motorische ontwikkeling worden beantwoord en indien nodig wordt er contact met de behandelend kinderfysiotherapeut gelegd. Alle kinderen die geboren zijn voor een zwangerschapsduur van 32 weken en/ of een geboortegewicht hadden van < 1500 gram krijgen TOP-kinderfysiotherapie aan huis: 1x per maand komt er gedurende het eerste levensjaar een speciaal hiervoor opgeleide kinderfysiotherapeut bij ouders en kind thuis om de ontwikkeling zo goed mogelijk te ondersteunen.

Uitgebreider getest vanaf 2 jaar

Vanaf de leeftijd van 2 jaar worden de kinderen uitgebreider getest met als resultaat een globale inschatting van de motorische en cognitieve ontwikkeling. Vervolgens komen de kinderen op 5- en 8-jarige leeftijd voor een uitgebreid intelligentieonderzoek en onderzoek naar de motorische ontwikkeling.

We merken in het contact met de ouders van deze kinderen dat zij veel belang hechten aan de onderzoeken. Voor sommige ouders is het binnenlopen van het ziekenhuis beladen; de plek waar zij jaren geleden rond de geboorte van hun kindje een intensieve periode hebben meegemaakt. Sommigen van hen hebben weken- of zelfs maandenlang geleefd tussen hoop en vrees… We merken in het contact met ouders wisselende emotionele reacties die goed te begrijpen zijn vanuit de periode rond de geboorte.

Het is te merken dat ouders van prematuur geboren kinderen met extra alerte ogen naar hun kind kijken; gaat het, na die zorgelijke start, wel goed met mijn kind? Sommige ouders kijken uit naar het onderzoek, ze verwachten een bevestiging van de ‘experts’ dat het inderdaad goed gaat met hun kind. Anderen zien soms op tegen het onderzoek; ze vermoeden al dat hun kindje achterloopt op bepaalde gebieden maar tegelijkertijd is het ook confronterend om dit middels onafhankelijk onderzoek bevestigd te zien. Het is onze taak om goed te kijken naar de kinderen, een zorgvuldig onderzoek uit te voeren en ouders duidelijkheid en perspectief te bieden: wat heeft jullie kind nodig om zich te blijven ontwikkelen?

Invloed van de duur van de zwangerschap

Het LNF-onderzoek loopt al een periode, zo weten we inmiddels het een en ander over de ontwikkeling van deze kinderen. We weten dat de duur van de zwangerschap van invloed kan zijn op de cognitieve vermogens. Hoe het kind de periode op de NICU doorkomt is ook een voorspeller, naast de stabiliteit thuis, opvoedingsvaardigheden en opleidingsniveau van de ouders.

Wat betreft de motorische ontwikkeling zien we dat de kans om een vorm van Cerebrale Parese (CP/hersenverlamming/spasticiteit) te ontwikkelen in de afgelopen 20 jaar steeds kleiner is geworden omdat de NICU zorg nog steeds verbetert door veel onderzoek te doen. Met name de ernstige vormen van CP komen steeds minder voor. Met behulp van echografisch en MRI-onderzoek van de hersenen in combinatie met een motorisch ontwikkelingsonderzoek vanaf 3 maanden kunnen we al vroeg zien welke kinderen een verhoogde kans op CP hebben. Als er een verdenking op CP bestaat, kunnen we vroeg ook de beoordeling van een kinderneuroloog, kinderrevalidatiearts en kinderergotherapeut vragen. Er kan zo nodig extra therapie worden opgestart.

Ook oog voor sociale emotionele problemen

Tijdens de follow-up worden ook eventuele sociale emotionele problemen opgespoord. Er worden gedragsvragenlijsten afgenomen bij ouders en leerkracht; eventuele bijzonderheden worden besproken en indien nodig wordt meegedacht over een passende verwijzing. Zoals eerder genoemd komen aandachts- en concentratieproblemen vaker dan gemiddeld voor, maar ook worden regelmatig problemen van sociaal-emotionele aard gerapporteerd. In het MDO wordt overlegd welke adviezen kunnen worden meegegeven, soms ook in overleg met leerkrachten of andere betrokkenen.

De follow-up bij 5 en 8 jaar

Alle kinderen die geboren zijn voor een zwangerschapsduur van 32 weken en/of een geboortegewicht hadden van < 1500 gram krijgen TOP-kinderfysiotherapie aan huis: 1x per maand komt er gedurende het eerste levensjaar een speciaal hiervoor opgeleide kinderfysiotherapeut bij ouders en kind thuis om de ontwikkeling zo goed mogelijk te ondersteunen. Op de leeftijd van 5 en 8 jaar* wordt de motorische ontwikkeling beoordeeld door de kinderfysiotherapeut en de neonatoloog. We gebruiken hiervoor o.a. de Nederlandse versie van de Movement-ABC-II test, waarmee we een indruk krijgen van de fijne motoriek (handvaardigheid), de balvaardigheid en de balans.

Veel kinderen hebben al kinderfysiotherapie (op school of in een praktijk) om b.v. de pengreep te verbeteren. Ook zijn er regelmatig balansproblemen waardoor b.v. fietsen zonder zijwielen nog moeilijk is, of de zwemles langer duurt.  Regelmatig worden de resultaten van deze test ook nadelig beïnvloed door concentratieproblemen problemen bij het kind, of dat het kind nog niet zo gevoelig is voor taken die zo snel mogelijk moeten worden uitgevoerd, waardoor het langer duurt voordat een opdracht af is. De score kan hierdoor lager uitvallen, de kwaliteit van het bewegen kan hierbij echter normaal zijn.

We bespreken dit altijd met ouders en overleggen of er motorieke problemen zijn in het dagelijks leven. Zo niet, dan hoeft er meestal geen doorverwijzing naar een kinderfysiotherapeut plaats te vinden. Het kan dan wel zinvol zijn om een passende vorm van sport aan te raden, zoals bijvoorbeeld judo of Monkey Moves, waarbij kinderen verschillende sportactiviteiten kunnen ondernemen onder begeleiding van een daarvoor opgeleide deskundige. Belangrijk in de sportkeuze is dat het kind plezier ervaart in de sport die hij kiest.

De Landelijke Neonatale Follow-up

De Landelijke Neonatale Follow-up (LNF) is in 1992 opgericht als kenniscentrum voor prematuren en kinderen die rondom de geboorte-afwijkingen aan de hersenen hebben ontwikkeld. Het is uitgegroeid tot een samenwerkingsverband tussen de negen neonatale intensive care units (NICU’s) in Nederland. Meerdere disciplines werken hier samen, zoals de kinderarts, kinderarts-neonatoloog, psycholoog, fysiotherapeut en logopedist. Als het nodig is, kunnen er nog andere specialisten bij gevraagd worden.

*Waarom momenteel niet elk kind wordt opgeroepen voor een follow-up

Niet alle ziekenhuizen hebben nu capaciteit genoeg om alle kinderen terug te zien op 8,5 jaar. In Utrecht worden alle kinderen geboren voor de zwangerschapsduur van 28 weken, en de gekoelde kinderen, uitgenodigd op 8,5 jaar. Als er bij de andere groep kinderen al zorgen zijn op 5,5 jaar, worden zij ook uitgenodigd op 8,5 jaar. Ook ouders van kinderen geboren tussen 28-30 weken waarbij zorgen ontstaan na 5,5 jaar kunnen alsnog een afspraak maken.

We bellen ouders dan eerst op, om te bespreken over welke problemen het gaat en bepalen dan of onze FU-polikliniek de beste plaats is om deze problemen te beoordelen. Als kinderen al in een kinderrevalidatie traject zitten of anderszins in een behandeltraject komen, dan is een controle bij ons vaak dubbelop, en maken we een telefonische afspraak met ouders en vragen we hen om verslagen met ons te delen.