Nieuw is dat het UMC Utrecht dit jaar ook aan 12 patiëntenorganisatie heeft gevraagd om commentaar te geven op de wetenschappelijke projecten van het UMCU. Het gaat dan vooral over het betrekken van patiënten bij de projecten en over de waarde van het wetenschappelijk onderzoek voor de maatschappij. Het gaat dus niet om de patiënten zorg van het UMC.

Het wetenschappelijk onderzoek van het UMCU is georganiseerd in zes speerpunten en heeft veel dwarsverbanden. Voor de VOC is de speerpunt Child Health de belangrijkste.
De patiëntenorganisaties waren onder indruk van de grote hoeveelheid en de kwaliteit van het onderzoek. Door de dwarsverbanden leren onderzoekers uit verschillende speerpunten van van elkaar.Tussen de projecten is groot verschil in de mate waarin patiënten worden betrokken en de wijze waarop de resultaten van de projecten worden teruggekoppeld.

De patiëntenorganisaties adviseren het UMCU om de onderzoekers beter van elkaar te laten leren hoe je patiënten betrekt en om de patiëntenorganisaties te gebruiken om de wetenschappelijke resultaten bij bpatiënt en publieken bekend te maken. Tenslotte vinden de patiëntenorganisaties dat als je goed bent en aangewezen als expertisecentrum, je ook de verplichting hebt om van begin tot eind patiënten te betrekken bij je wetenschappelijk onderzoek.