We willen dat de zorg zich blijft ontwikkelen en steeds beter wordt, en onze stem kan daarbij helpen. We zijn enorm blij dat het perspectief van ouder en kind steeds centraler staat in wetenschappelijk onderzoek. Én dat er gekeken wordt naar uitkomsten die belangrijk zijn voor kind en ouders met zo min mogelijk belasting voor kind of ouders. Dat heeft ook grote voordelen voor de onderzoekers, want dat vergroot het draagvlak voor participatie en levert grotere impact van de resultaten. Actieve betrokkenheid van ervaringsdeskundigen helpt daarom ook om financiering te krijgen.

Wat kunnen we doen?

Care4Neo heeft contact met ervaringsdeskundigen die hun eigen ervaring kunnen overstijgen en die zijn getraind om wetenschappelijk onderzoekers te voorzien van advies. De ervaringsdeskundigen hebben contact met meerdere lotgenoten. Zij kunnen hierdoor diverse doelgroepen vertegenwoordigen binnen onderzoek. In alle fases van wetenschappelijk onderzoek kan Care4Neo vanuit ouder- en patiëntenperspectief betrokken worden. Dit kan op verschillende niveaus van participatie: van consultatie tot en met actieve samenwerking. Tijdens de voorbereidingsfase kan Care4Neo meedenken over mogelijk relevante onderzoeksvragen en over relevante eindpunten:

• We kunnen een focusgroep raadplegen of grotere achterban met ervaringsdeskundigen via ons netwerk.
• We kunnen een onderzoeksopzet voorzien van advies. We kijken dan o.a. naar de volgende vragen: is de onderzoeksvraag relevant voor de doelgroep en voor de maatschappij? Is het onderzoek haalbaar, wordt het animo voor deelname realistisch ingeschat en wordt de inclusie van (voldoende) patiënten haalbaar geacht? Hoe is het met de mogelijkheden voor implementatie van de resultaten, zijn de juiste partijen betrokken en worden de resultaten op een goede manier gedeeld? Is de belasting voor het kind en ouders acceptabel? Zijn er nog tips te geven aan de onderzoeker(s)? Is de onderzoeksopzet duidelijk beschreven?
• Kritische review van patiënteninformatie op leesbaarheid, compleetheid en begrijpelijkheid voor een breed publiek
• Tijdens het onderzoek kan Care4Neo adviseren bij de analyse en interpretatie van de data, en meeschrijven bij publicatie.
• Ondersteuning bij verspreiding en implementatie: tijdens en na afloop van het onderzoek kan Care4Neo helpen de (tussentijdse) resultaten van het onderzoek te verspreiden en een adviseren over de wijze van implementatie.

Budget voor patiëntenparticipatie

We zullen altijd beoordelen of er (voldoende) budget is opgenomen in de begroting van het onderzoek voor patiëntenparticipatie. In lijn met het standpunt van de Patiëntenfederatie Nederland berekent Care4Neo een vergoeding voor hun rol in wetenschappelijk onderzoek. Deze is te vinden op de website van Patiëndenfederatie.

Daarmee worden de kosten gedekt die Care4Neo maakt om dit werk te kunnen organiseren en uitvoeren. Voor de advisering over een eerste onderzoeksvoorstel vragen we €500,-. Bij herindiening van een aanvraag die we al eerder hebben gezien is dit meestal niet van toepassing.

Wat is onze werkwijze?

Wilt u eerst een oriënterend gesprek? Neem dan contact op met Sylvia Obermann via wetenschap@care4neo.nl

Goed om te weten: voor de advisering over onderzoeksaanvragen is onze werkwijze als volgt:

1. Door het aanmeldformulier in te vullen, kunt u ook online uw onderzoek en verzoek aanmelden. Indien uw verzoek een advies over een onderzoeksaanvraag betreft ontvangen we, om een goed advies te kunnen geven, ook graag een Nederlandstalige lekensamenvatting en het onderzoeksvoorstel per e-mail aan Sylvia Obermann via wetenschap@care4neo.nl.
2. Alle stukken die aan Care4Neo gestuurd zijn worden vertrouwelijk behandeld.
3. Care4Neo wordt bij voorkeur in een zo vroeg mogelijk stadium betrokken bij het onderzoek (bijvoorbeeld door middel van conceptvoorstellen in een vroeg stadium).
4. Indien gewenst of nodig, is er telefonisch overleg met de hoofdonderzoeker (projectleider en/of principal investigator) om te kunnen komen tot een goede advisering.
5. Care4Neo verzamelt de adviezen van de ervaringsdeskundigen en legt die voor aan de onderzoekers. Wij brengen hiervoor een bedrag van €500,- in rekening aan de onderzoekers.
6. Indien Care4Neo van mening is dat onderzoek met soortgelijke doelstellingen al eerder is gedaan zullen onderzoekers daarop worden gewezen.
7. Als de beoordelaars voldoende overtuigd zijn van het belang van het onderzoek en de veiligheid voor patiënten, stuurt Care4Neo een steunbrief toe.
8. Care4Neo wil graag worden geïnformeerd over hoe de onderzoeker het advies heeft verwerkt.
9. Care4Neo mag alleen worden vermeld op een onderzoeksaanvraag na schriftelijke toestemming.
10. Care4Neo maakt afspraken over wijze van vervolgcontact met de onderzoekers. Bij participatie in het onderzoekstraject maken wij een passende begroting.

Meer informatie over patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek:

• Participatiekompas 
• Patiëntenfederatie
• ZOnMW een tien voor patiëntenparticipatie

Communicatie over uw onderzoek

Tijdens het onderzoek blijven wij graag op de hoogte van het verloop van de studie. We kunnen helpen om de onderzoeksresultaten te verspreiden onder de doelgroep.