Wat is een richtlijn?

Een richtlijn is een vorm van een kwaliteitsstandaard voor medische zorg. Er staat in wat goede zorg is op basis van de laatste inzichten uit wetenschappelijk onderzoek aangevuld met de ervaringen uit de praktijk. Dat kan gaan over het medisch onderzoek of de behandeling bij een bepaalde aandoening. Maar ook over de manier waarop de behandeling is georganiseerd, bijvoorbeeld over wie de zorg coördineert, of wanneer wordt doorverwezen naar een andere behandelaar.
De richtlijn geeft zorgverleners aanbevelingen voor het onderzoek om de diagnose te stellen en de behandeling bij een bepaalde aandoening. In samenspraak met de patiënt kan er een beslissing worden genomen en mag er ook afgeweken worden van een richtlijn. Die keuze wordt dan in het dossier verantwoord. 
Op basis van de richtlijn worden ook patiënteninformatie en eventueel keuzehulpen gemaakt.

(https://kidz.patientenfederatie.nl/richtlijnen)

Verschil maken

Door de behoefte van ouders en kinderen patiënten in kaart te brengen, maken we echt het verschil! voor ouders en kinderen, en volwassenen zijn vaak andere uitkomsten van de behandeling belangrijk dan de uitkomsten die zorgverleners nastreven. Zo kan bijvoorbeeld kwaliteit van leven voorop staan in plaats van een andere uitkomst.

Landelijk

Richtlijnen geven duidelijke, op bewijs gebaseerde aanbevelingen voor zorgverleners om de best mogelijke zorg te leveren. Medisch-specialistische richtlijnen zijn de basis voor het medisch handelen. Ze helpen zorgverleners bij het maken van beslissingen, zorgen voor betere zorg, meer transparantie en minder variatie in behandelingen. Richtlijnen zijn geen verplichtingen, maar vooral richtlijnen voor de 'gemiddelde patiënt'. Omdat elke situatie anders kan zijn, kunnen zorgverleners in specifieke gevallen van de richtlijn afwijken. Dit moet dan goed worden uitgelegd en genoteerd in het patiëntendossier.

In Nederland worden heel veel richtlijnen ontwikkeld door o.a. Federatie Medisch Specialisten, V&VN, TNO (de JGZ richtlijnen), NHG en KNOV.

Internationaal

De EFCNI Standards of Care of Newborn Health zijn richtlijnen die zijn ontwikkeld door de European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI). Ze zijn bedoeld om de zorg voor premature en zieke pasgeborenen te verbeteren. De richtlijnen helpen zorgverleners om de beste zorg te bieden en zorgen voor meer gelijkheid in de zorg, ongeacht het land of ziekenhuis.

Doelen van de EFCNI Standards of Care:

1. Betere zorg: Ze geven aanbevelingen voor zorgverleners om de zorg voor premature en zieke pasgeborenen te verbeteren.
2. Gelijke zorg: Ze zorgen ervoor dat alle pasgeborenen dezelfde hoge kwaliteit van zorg krijgen, ongeacht waar ze geboren zijn.
3. Betrekken van ouders: De richtlijnen benadrukken hoe belangrijk het is om ouders bij de zorg van hun kind te betrekken. Dit helpt het herstel van het kind en is belangrijk voor het gezin.
4. Opleiding van zorgverleners: Ze zorgen ervoor dat zorgverleners goed getraind zijn en blijven in de zorg voor pasgeborenen.

Belangrijke onderwerpen in de EFCNI Standards of Care:

1. Zorg voor moeder en kind: De richtlijnen geven advies over de zorg voor het kind tijdens de zwangerschap, bevalling en de eerste tijd na de geboorte.
2. Zorg op de neonatologie: Ze geven richtlijnen voor de zorg van premature en zieke pasgeborenen in de neonatale intensive care unit (NICU).
3. Zorg voor het hele gezin: De richtlijnen benadrukken het belang van het ondersteunen van ouders, zowel praktisch als emotioneel.
4. Samenwerking tussen zorgverleners: Het is belangrijk dat artsen, verpleegkundigen, psychologen en andere zorgverleners goed samenwerken.
5. Goede zorgomgeving: De richtlijnen geven ook aan hoe ziekenhuizen en zorginstellingen de omgeving kunnen verbeteren voor zowel het kind als de ouders.

De EFCNI Standards of Care zijn dus belangrijk voor het verbeteren van de zorg voor pasgeborenen en zorgen ervoor dat alle kinderen de beste zorg krijgen, waar ze ook geboren worden.

Een beetje geschiedenis: Care4Neo & NEO keurmerk

Care4Neo ontwikkelde eerder het NEO-keurmerk programma, dit was voor Care4Neo een belangrijk middel om in de ziekenhuizen de belangen van ouders te vertegenwoordigen. Het NEO-keurmerk werd sinds 2013 toegekend aan Neonatologieafdelingen of moeder-en-kind-centra van ziekenhuizen die goede zorg leveren aan te vroeg en te klein geboren kinderen. Helaas zijn de ziekenhuizen in Nederland gestopt met kwaliteitskeurmerken aangezien dit hen tijd en geld kostte.

Bij het ontwikkelen van het NEO-keurmerk werkte Care4Neo samen met de stichting Kind en Ziekenhuis, die al jarenlang ervaring heeft met de Smiley voor kindvriendelijke ziekenhuizen. Het keurmerk werd ook wel de kangoeroe genoemd, vanwege de afbeelding van een kangoeroe in het logo. De kwaliteitscriteria werden door ouders samen met verpleegkundigen en neonatologen geformuleerd. Ze waren verdeeld over de volgende thema’s:

• Regie en betrokkenheid bij de zorg; ouders maken zelf keuzes over behandeling en zorg. De zorgverlener geeft hen de ruimte (en informatie) om zoveel mogelijk eigen regie te voeren.
• Recht op adequate informatie; ouders hebben beschikking over informatie die hen in staat stelt besluiten te nemen, deel te nemen aan de verzorging en die hen helpt een band op te bouwen met hun kind.
• Effectieve zorg; gespecialiseerde zorgverleners verlenen zorg. Deze zorg is familiegericht en ontwikkelingsgericht.
• Psychosociale zorg; de zorgverlener peilt bij ouders de behoefte aan psychosociale zorg, biedt deze zorg of verwijst door.
• Nazorg; overplaatsing of ontslag van het kind gebeurt in overleg met de ouders. De nazorg voor het kind en de ouder richt zich op vroegsignalering van potentiële problemen.
• Continuïteit van zorg; pasgeborenen worden zoveel mogelijk door dezelfde hulpverleners verzorgd.
• Veilige zorg; ouders ervaren de (behandel-)omgeving als veilig.
• Kwaliteit; ouders ervaren een verbetercultuur op de afdeling

Deze thema's zijn nog steeds actueel.