Wat is wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek speelt een belangrijke rol in de zorg voor pasgeborenen. Onderzoek kan helpen om problemen die optreden bij pasgeborenen te verklaren en toont aan of behandelingen daarbij kunnen helpen. Te vroeg, te klein of ziek geboren kinderen kunnen ook veel belang hebben bij wetenschappelijk onderzoek. De uitkomsten kunnen uiteindelijk bijvoorbeeld hun behandeling verbeteren en zorgen voor betere kwaliteit van leven op de langere termijn.

Meer lezen? Op https://www.kindenonderzoek.nl/ vind je nog meer uitleg over het belang van onderzoek bij kinderen, over regelgeving, ethische en politieke aspecten. Deze website is ontwikkeld door VSOP (Verenigde samenwerkende ouder en patiëntenorganisatie) en Kind & Ziekenhuis.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Het kan zijn dat aan je gevraagd wordt om met je kind mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Door deze vraag kun je best overvallen worden. Vaak heb je al veel andere zorgen en is het moeilijk om hier een besluit over te nemen. Je kunt voor verschillende studies benaderd worden. Dit kunnen studies zijn die worden uitgevoerd:

• vóór de geboorte als er sprake is van opname tijdens de zwangerschap
• bij de geboorte of bij de opvang door de kinderarts
• gedurende de opname van je kind
• na ontslag naar huis

Daarnaast is er ook onderzoek waarbij er gebruik wordt gemaakt van gegevens die standaard, in het kader van dagelijkse zorg en behandeling, in het dossier worden bijgehouden. De gegevens worden geanonimiseerd en zijn niet tot de persoon herleidbaar. Voor het gebruik van deze gegevens hoeft in principe geen toestemming te worden gevraagd aan ouders. Indien u niet wilt dat de gegevens gebruikt worden, kunt u dat doorgeven aan uw behandelend arts. Wanneer uw toestemming heeft gegeven voor deelname aan een onderzoek en u wilt deze toestemming toch intrekken dan kan dat altijd. Dit kunt u dan doorgeven aan de behandelend arts van uw kind of aan de onderzoeker.

Delen ervaringen via Care4Neo

Care4Neo heeft een actieve rol in wetenschappelijk onderzoek, richtlijnontwikkeling en beleid in de zorg. Wij vinden het belangrijk dat er wetenschappelijk onderzoek wordt uitgevoerd dat past binnen onze doelgroep en onze kernthema's zoals bijvoorbeeld veiligheid, hechting, communicatie, zeggenschap en ontwikkelingsgerichte zorg.
Binnen onderzoek en ontwikkeling van richtlijnen behartigen wij de belangen van ouder en kind vanuit de ervaringen die zij hebben opgedaan. We willen dat de zorg zich blijft ontwikkelen en steeds beter wordt, en onze stem kan daarbij helpen. Binnen Care4Neo is er een Commissie Wetenschap. Daarin zitten verschillende vrijwilligers van Care4Neo, die ieder vanuit hun eigen perspectief en achtergrond hun bijdrage leveren. Daarbij proberen we altijd zoveel mogelijk “alle” ouders en kinderen te vertegenwoordigen. Onze vertegenwoordiging kan variëren van een online enquête onder onze achterban of samenstellen van een klankbordgroep, beoordeling van een studieprotocol of informatiemateriaal, tot actieve deelname in een onderzoeksteam. Wij helpen ook om onderzoeksresultaten op een goede en duidelijke manier te verspreiden onder ouders en daarbuiten.