Onderzoekers van de TU in Eindhoven wer ken aan een groot project in de hoop de toekomst van extreem te vroeggeboren kinderen te verbeteren. Zij werken aan de ontwikkeling van een kunstmatig vruchtzak en placenta systeem. Een revolutionair systeem buiten de moeder waarin kinderen verder kunnen groeien en rijpen. Een systeem dat het leven in de baarmoeder zoveel mogelijk nabootst tot de “echte geboorte” op een latere termijn. Bij lammetjes is dit technisch al gelukt, maar voor mensen zijn we nog niet zo ver. Care4Neo helpt de onderzoekers het systeem voor mensen zo te ontwikkelen dat het de kwaliteit van leven verbetert.

De kunstmatige vruchtzak en placenta

De onderzoekers ontwikkelen dit systeem niet alleen, zij doen dit binnen een groot consortium van technici, gynaecologen, kin derarts-neonatologen, en ethici. Ervarings deskundigen, die extreme vroeggeboorte van nabij hebben meegemaakt of beroepsmatig voor dit soort kinderen zorgen, zijn ook vertegenwoordigd. Onder andere van uit Care4Neo brengen die het belangrijke perspectief van ouder en kind in en denken mee over hoe deze ontwikkeling op een goede manier ingezet kan worden.

Het doel van de kunstmatige vruchtzak en placenta (vanaf hier perinatal life support systeem – PLS genoemd) is om sterfte na een extreme vroeggeboorte te vóórkomen. Door complicaties te verminderen verwachten zij de kwaliteit van leven na  een extreme vroeggeboorte te verbeteren. De nog onrijpe organen zoals bijvoorbeeld longen, hersenen, darmen en nieren ondervinden vaak schade van de vroeggeboorte en van de noodzakelijke behandelingen. Hoe eerder de vroeggeboorte, dus hoe onrijper, hoe meer risico op schade en op overlijden.

Bij de longen en de ogen komt dit bijvoorbeeld door blootstelling aan opeens een veel hogere concentratie van zuurstof. Dit kan leiden tot schade aan de ogen (“retinopathie van vroeggeboorte”) en verstoorde longontwikkeling (“broncho pulmonale dysplasie”). Hersenschade kan ontstaan door bloedingen, zuurstofgebrek en ontsteking. Door het kind over te brengen vanuit de baarmoeder naar een PLS is schade mogelijk te voorkomen. Het kind kan dan in een PLS verblijven totdat de organen genoeg gerijpt zijn. Tot die tijd zit het kind in kunstmatig vruchtwater en krijgt kunst matig zuurstof en voeding toegediend via de navelstreng. De longen hoeven nog niet zelf te ademen en het hart kan extra ondersteund worden, tot het kind rijp genoeg is om dit (meer) zelf te doen.

Perinaat

Hoe noem je een foetus of kind dat niet meer in de baarmoeder zit, maar nog afhankelijk is van het PLS? Het PLS-consortium heeft ervoor gekozen om dit een “perinaat” te noemen. Die term is afgeleid van “perinatologie”, waarmee de zorg rondom (peri) de geboorte (natus) wordt bedoeld. Een gynaecoloog die gespecialiseerd is in de zorg rondom zwangerschap en geboorte  wordt een perinatoloog genoemd. Je kent misschien ook de term “neonaat”, dit wordt gebruikt voor een pasgeborene. Wanneer een PLS gebruikt wordt, is het kind weliswaar geboren uit de baarmoeder, maar lichamelijk nog niet volledig geboren omdat de longen nog niet gebruikt worden voor zuurstofuitwisseling. De longen worden alleen nog blootgesteld aan het kunstmatige vruchtwater in een PLS. Daarom is de term “perinaat” beter passend, het kind is nog in overgang van de wereld in de baarmoeder naar de wereld buiten de baarmoeder.

Randvoorwaarden van PLS

Het is een revolutionair idee, waar wel goed over nagedacht moet worden voor het bij mensen te gebruiken. Het onderzoekscon sortium, waar Care4Neo onderdeel van uitmaakt, heeft belangrijke randvoorwaarden geschetst waar een PLS aan zou moeten voldoen. (1) We beschrijven hieronder enkele vanuit verschillende perspectieven.

Perspectief van de perinaat

Het is belangrijk dat de perinaat zo min mogelijk last heeft van de overgang van uit de baarmoeder naar een PLS en zo min mogelijk lijdt in een PLS. Het liefst blijven alle omstandigheden zoveel mogelijk gelijk aan de omgeving in de baarmoeder. Dit houdt bijvoorbeeld in: geen verandering van de fysiologie (voeding nog steeds via de navelstreng), dezelfde positieve geluids- en bewegingsstimuli (stemmen van gezins leden/omgeving, het ervaren van de ouder die beweegt of de buik aanraakt), en zo min mogelijk negatieve ervaringen (pijn, angst).

Hierbij dringen we vanuit Care4Neo aan goed te observeren hoe de perinaat zich gedraagt (om af te leiden hoe die zich voelt en ontwikkelt). Met de ontwikkelingsgerichte zorg in de neonatologie (NIDCAP) zijn hiermee grote stappen gemaakt in de neonatologie; bij PLS moet dit nog ontwikkeld worden. Kinderen en gezinnen die dit meemaken, zouden intensieve en langdurige nazorg moeten krijgen om hen te begeleiden en om te zien welke positieve en negatieve effecten deze innovatieve methode heeft op lange termijn. 

Perspectief van de ouders

De psychologische ondersteuning van ouders achten we van groot belang. (Extreme) vroeggeboorte gaat bij zwangeren al vaak gepaard met schuldgevoelens over het niet kunnen voldragen van hun kind. Ook bij goede afloop na extreme vroeggeboorte kan er angst en depressie optreden. Bij PLS is er sprake van de uiterst complexe situatie dat de zwangerschap voorbij is, maar het kind is nog niet echt geboren is. Hoe gaan ouders daarmee om? Wat kunnen zij concreet doen?

Het invullen van de ouderrol tijdens het verblijf van de perinaat in een PLS verdient alle ondersteuning van het team rondom de perinaat. Er zijn nog veel vragen over hoe de hechting tussen ouders en kind zal verlopen, omdat er nog geen ervaring is met menselijke perinaten in een PLS. Voor  het onderling contact zou het fijn kunnen zijn als ouders beweging en geluiden over kunnen brengen aan de perinaat. Daarnaast moet er aandacht zijn voor het opstarten van borstvoeding, zodat na de geboorte moedermelk gegeven kan worden.

Perspectief van gezin: Family Integrated Care (gezinsgeïntegreerde zorg)

Andere gezinsleden zoals de vader/ouder en broertjes en zusjes hebben op de NICU gelukkig steeds meer een plek gekregen. Dit zou ook moeten gelden voor toegang tot en zorg voor de perinaat in een PLS. Direct fysiek contact is hoogstwaarschijnlijk niet mogelijk, maar hopelijk kan er op andere manieren wel interactie plaatsvinden. Er zou ook ruimte moeten zijn voor ouders om mee te denken met het medische team bij belangrijke beslissingen.

Technologische vereisten

Een PLS is geen vervanging van zwangerschap, maar hopelijk een verbetering van de neonatale zorg in de toekomst. Care4Neo vindt het enorm belangrijk dat alle verbeteringen in de afgelopen decennia in de neonatale zorg, onderdeel uit zullen maken van een PLS. Zodat het kind na de PLS-periode niet alleen minder lichamelijke complicaties ondervindt, maar zich ook psychologisch en emotioneel beter kan ontwikkelen binnen een hecht gezin. 

Standpunt van Care4Neo

Care4Neo vertegenwoordigt, ook in wetenschappelijk onderzoek, ouders en kinderen die afhankelijk zijn of zijn geweest van neonatale zorg. Veel daarvan hebben zelf met (extreme) vroeggeboorte te maken gehad. Een deel daarvan weet hoe ernstig de gevolgen kunnen zijn of ervaren dat zelfs dagelijks aan den lijve. En helaas kent een deel het verdriet van verlies. De ontwikkeling van een systeem als de PLS wekt over het algemeen veel emoties op. Sommige mensen vinden het een veelbelovend plan en een fantastisch idee dat er eindelijk “out-of-the-box” nagedacht wordt hoe de gevolgen van de vroeg geboorte beperkt kunnen worden.

Hoe zou het bij ons zijn gegaan als deze techniek al beschikbaar was? Anderen schrikken van deze nieuwe ontwikkeling en zijn juist bang voor de gevolgen. Hoe ontwikkelt een perinaat zich die een periode geen fysiek contact met de moeder heeft gehad? Wat betekent dit voor ouders? Het onderzoeksteam vraagt Care4Neo om het ouder- en kindperspectief in te brengen, waarbij we proberen zo goed mogelijk het hele spectrum van onze achterban te vertegenwoordigen. Dat is niet eenvoudig; ieder mens is anders en staat hier anders in. Technologische ontwikkelingen juichen we toe om de zorg te verbeteren. Voor ons staat buiten kijf dat het belang van de patiënt en ouders daarbij centraal moet staan. De stappen die de neonatologie in de afgelopen jaren vooruit heeft gemaakt, dienen daarom als inspiratiebron gezien te worden bij de ontwikkeling van PLS. 

Ethische kanten van de ontwikkeling van PLS

De ontwikkeling van een PLS behelst niet alleen de technische ontwikkeling van “wat mogelijk is”. We zouden ons ook moeten afvragen of het “aanvaardbaar is voor de maatschappij” en wat het brengt aan de betrokken ouders en kinderen. Joanne Verweij, perinatoloog en bioethicus in het LUMC in Leiden, schreef met een team uitgebreid over de ethische weg die we moeten bewandelen naar een PLS (2).

Care4Neo was betrokken bij dit artikel in Frontiers in Pediatrics, een internationaal medisch vakblad. Daarin werd ook geschetst welke belangrijke vragen op dit moment nog niet beantwoord zijn.

Draagvlak
De maatschappij bestaat niet alleen uit zorgprofessionals, patiënten, en gezinnen die te maken hebben (gehad) met extreme vroeggeboorte, maar ook uit het algemene publiek. Het is belangrijk om ieders perspectief te betrekken bij de ontwikkeling van een PLS.

Dit kan beginnen met dialogen tussen belanghebbenden, zodat er gezamenlijk meningen en randvoorwaarden gevormd kunnen worden. Volledige consensus over een PLS is niet het doel. Het doel is wél om zoveel mogelijk standpunten te kunnen meenemen in het ontwerp en de ontwikkeling van een PLS.

Vele vragen
De ontwikkeling van een PLS verandert niet alleen de hoogrisico geboortezorg, maar kan ook invloed hebben op wat wij als maatschappij verstaan onder zwangerschap, geboorte, vrouwen.

Wat betekent het bestaan van PLS voor het begrip moederschap? Wat is eigenlijk ouderschap, hechting en wat houdt goede neonatale zorg in? En hoe ziet een kraamperiode eruit? Voor welke zwangeren en perinaten is deze techniek het meest geschikt? Bij wie valt de meeste winst te behalen? Wat is het effect van de scheiding tussen ouder en kind door een PLS op het welbevinden van zowel ouder als kind? We weten uit ander onderzoek dat hechting door scheiding van ouders en kind beïnvloed wordt, met cognitieve, sociale en emotionele effecten op het kind. Of dit ook geldt voor scheiding door het PLS systeem is onbekend.

Tijdens het ontwerpproces van een PLS moeten er nog keuzes wor den gemaakt over of en hoe ouders contact en interactie kunnen hebben met hun perinaat. En wat is de invloed van design? Moet de PLS eruitzien als technologisch hoogstandje of meer als een baarmoeder qua vorm en kleur? Wat is het beste voor perinaat en ouders, en biedt tevens technische voordelen? Wat zijn de lange- en kortetermijn gevolgen van de periode dat de perinaat in het PLS verblijft? Overleving wordt snel duidelijk, maar de lange termijn gevolgen zijn nog onbekend. Doorlopende uitwisseling van kennis en ervaringen is essentieel om met al deze onzekerheden om te kunnen gaan, en te komen tot een PLS die past bij onze maatschappij en de kwaliteit van leven voor extreem vroeggeboren kinderen en hun ouders verbetert. 

Wil je hierop reageren of je mening delen?

Neem contact op met wetenschap@ care4neo.nl. Care4Neo wordt vertegen woordigd door Sylvia Obermann in de Advocate Advisory Board die bestaat uit o.a. een combinatie van zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen) en door Marijn Vermeulen als kinderarts-neonatoloog en ervaringsdeskundige in de Wetenschappelijke Adviesraad (Scientific Advisory Board) van het PLS consortium.

Bronnen:

1. Frontiers | Interprofessional Consensus Regarding Design Requirements for Liquid- Based Perinatal Life Support (PLS) Technology
2. Frontiers | Ethical Development of Artificial Amniotic Sac and Placenta Technology: A Roadmap 
3. Bron adbeelding: Faculteit Industrial Design, Technische Universiteit Eindhoven