Extreem prematuur

Als je baby geboren wordt na een zwangerschap tussen 24 en 28 weken noemen we dit extreem prematuur. In Nederland is het beleid dat we extreem vroeg geboren kinderen behandelen en in leven proberen te houden vanaf 24 weken. Vaak wordt geprobeerd de weeën tegen te houden met behulp van weeënremmers om de bevalling zo lang mogelijk tegen te houden. Ook zal je als moeder spuiten voor longrijping krijgen (corticosteroïden) als daar voldoende tijd voor is. Baby's die voor 24 weken zwangerschap worden geboren, overleven de geboorte vaak niet. Als een baby de geboorte wel overleeft, is de zorg en behandeling erop gericht om de baby zonder pijn en onnodig lijden te laten sterven. 

Het medisch team doet hun best om je als ouder open, eerlijk en duidelijk te informeren. Over de kansen, de risico’s en de mogelijke gevolgen van een bepaalde behandeling. Als ouder is het heel lastig om moeilijke beslissingen te nemen. Daar is het medisch team zeer van bewust. Beslissingen over het beleid wil men dan ook graag samen met je als ouder nemen. Elke situatie is verschillend en daarom is het zeer moeilijk om een algemeen advies te geven en zal men proberen de situatie van je baby van alle kanten te bekijken en met je te bespreken.

Na de geboorte zal je baby onmiddellijk opgevangen worden door een team van de afdeling neonatologie, en alle ondersteuning krijgen die nodig is. Intensieve zorg betekent alle mogelijke behandelingen om een baby in leven te houden, bijvoorbeeld: kunstmatige beademing, bloedonderzoek, medicatie en infuus. In de eerste week worden regelmatig onderzoeken gedaan, bijvoorbeeld een echografie van de hersenen. In geval van extreme vroeggeboorte en ernstige complicaties wordt samen met je bekeken in hoeverre de intensieve zorg voortgezet moet worden. Het is niet zo dat goede onderzoeksresultaten in de eerste week verdere complicaties of moeilijkheden uitsluiten.

Overlevingskans

De kans op overleving verschilt sterk per baby en is lastig te voorspellen. Iets meer dan 60% van de vroeggeboren kinderen van 24 weken overleeft dit. Bij elke week die daarbij komt, stijgt de kans dat de baby het overleeft. Na 26 weken is dit al 70% tot 80%, na 27 weken 80% tot 90% en na 28 weken zelfs 95%. Daarom zal het medisch team uitgebreid met je overleggen om samen een aanpak te bepalen.

Van de baby’s die overleven, heeft ongeveer 60% een goede tot milde afwijkende uitkomst. Met een goede uitkomst bedoelen we dat je kind later naar normaal onderwijs kan gaan zonder extra ondersteuning. Met een milde uitkomst bedoelen we bijvoorbeeld:

• Verminderde coördinatie (minder goed in bal vangen) en minder vlot bewegen (denk aan houterigheid).
• Deelname aan het normaal onderwijs, maar met extra ondersteuning. 
• Deelname aan speciaal onderwijs.
• Milde vorm van ADHD of kenmerken van autisme spectrum stoornis (ASS).
• Vanaf jonge leeftijd een bril dragen.

30-40% van de baby’s die overleven zullen een matige tot zeer ernstige handicap ontwikkelen. Hiermee bedoelen we bijvoorbeeld:

• Een vertraagde motorische ontwikkeling. Er is vaak meer stijfheid of minder flexibiliteit in de armen en/of benen en minder kracht in de romp. In ernstige gevallen is er sprake van cerebrale parese (CP: hersenverlamming), wat betekent dat het kind spanning opbouwt in zijn spieren (spasticiteit) en mogelijk dus niet kan lopen en rolstoelafhankelijk is. 
• Een mentale handicap, gaande van licht tot ernstig (IQ van minder dan 80). 
• Een ernstige vorm van ADHD, ASS of gedragsproblemen.
• Problemen met zien waarvoor meer ondersteuning nodig is dan alleen een bril.  

Dit zijn uiteraard gemiddelde cijfers die sterk beïnvloed worden door verschillende factoren. 

Zorgen voor jezelf

Als je baby extreem prematuur is, breekt een enorm spannende tijd aan voor je. Niemand weet of je baby overleeft, complicaties ontwikkelt, hoe de toekomst eruit ziet en dit brengt onzekerheid en spanning. Je kunt je vragen en zorgen altijd bespreken met je arts, de verpleegkundige of maatschappelijk werker.