Ernstig prematuur

Als je baby geboren wordt na een zwangerschap tussen 28 en 32 weken noemen we dit ernstig prematuur. Als een baby spontaan te vroeg geboren wordt, wordt vaak geprobeerd de weeën tegen te houden met behulp van weeënremmers om de bevalling zo lang mogelijk tegen te houden. Ook zal je als moeder spuiten voor longrijping krijgen (corticosteroïden) als hier voldoende tijd voor is. 

Het medisch team doet hun best om je als ouder open, eerlijk en duidelijk te informeren over de kansen, de risico’s en de mogelijke gevolgen van een bepaalde behandeling. Voor jou als ouder kan het in deze nieuwe omgeving soms lastig zijn om beslissingen te nemen. Daar is het medisch team zeer van bewust. Beslissingen over het beleid wil men graag samen met jou als ouder nemen. Elke situatie is verschillend en daarom is het zeer moeilijk om algemene adviezen te geven en zal men proberen de situatie van je baby van alle kanten te bekijken en met je bespreken.

Na de geboorte zal je baby worden opgevangen door een team van de afdeling neonatologie, en alle ondersteuning krijgen die nodig is. Intensieve zorg betekent alle mogelijke behandelingen om je baby zo stabiel mogelijk te houden, bijvoorbeeld: ondersteuning van de ademhaling, bloedtesten, medicatie en infuus. In de eerste week worden regelmatig onderzoeken gedaan, bijvoorbeeld een echografie van de hersenen. Het is helaas niet zo dat goede onderzoeksresultaten in de eerste week verdere complicaties of moeilijkheden uitsluiten.

Overlevingskans

Je vraagt je misschien af wat de overlevingskansen zijn van je baby. Dit is van veel verschillende dingen afhankelijk, zoals het geboortegewicht, de zwangerschapsduur en of je zelf medicijnen hebt gehad om de longontwikkeling van je baby te helpen. Gelukkig kunnen we zeggen dat (zonder aangeboren afwijkingen of ernstige problemen bij de geboorte) de overlevingskans van een baby die geboren wordt bij een zwangerschapsduur tussen 28 en 32 weken tussen de 95 en 100% is. 

Het kan zijn dat je je afvraagt hoe de toekomst eruit zal zien. Vroeg geboren kinderen hebben een verhoogde kans op problemen later in hun leven. Daarbij kun je denken aan problemen met de geestelijke ontwikkeling, lichamelijke ontwikkeling of problemen met horen of zien. Wat de precieze kansen op problemen zijn, is erg moeilijk om te voorspellen. Dit komt doordat de ontwikkeling van je kind door heel veel dingen beïnvloed wordt. De zwangerschapsduur, het geboortegewicht en eventuele problemen tijdens opname op de NICU zijn belangrijke dingen (bijvoorbeeld NEC of BPD). Maar ook: erfelijkheid en opvoeding hebben invloed op de ontwikkeling van je kind. Het is belangrijk om te weten dat de meeste vroeg geboren kinderen zich ontwikkelen zonder ernstige problemen. Maar kleine dingen kunnen wel enorme impact hebben, dat is voor ieder gezin verschillend.

Met een goede uitkomst bedoelen we dat je kind later naar het normaal onderwijs kan gaan zonder extra ondersteuning. Met een milde uitkomst bedoelen we bijvoorbeeld:

• Verminderde coördinatie (minder goed in bal vangen) en minder vlot bewegen (denk aan houterigheid).
• Deelname aan het normaal onderwijs, maar met extra ondersteuning. 
• Deelname aan speciaal onderwijs.
• Milde vorm van ADHD of kenmerken van autisme spectrum stoornis (ASS).
• Vanaf jonge leeftijd een bril dragen.

Het kan voorkomen dat je kind een matige tot zeer ernstige handicap ontwikkelt. Hiermee bedoelen we bijvoorbeeld:

• Een vertraagde motorische ontwikkeling. Er is vaak meer stijfheid of minder flexibiliteit in de armen en/of benen en minder kracht in de romp. In ernstige gevallen is er sprake van cerebrale parese (CP: hersenverlamming), wat betekent dat het kind spanning opbouwt in zijn spieren (spasticiteit) en mogelijk dus niet kan lopen en rolstoelafhankelijk is. 
• Een mentale handicap, gaande van licht tot ernstig (IQ van minder dan 80). 
• Een ernstige vorm van ADHD, ASS of gedragsproblemen.
• Problemen met zien waarvoor meer ondersteuning nodig is dan alleen een bril.  

Zorgen voor jezelf

Als je baby ernstig prematuur is, breekt een spannende tijd aan voor je. Niemand weet of je baby complicaties ontwikkelt, en hoe de toekomst eruit ziet. Dit brengt onzekerheid en spanning met zich mee. Je kunt je vragen en zorgen altijd bespreken met je arts, de verpleegkundige of maatschappelijk werker.