Met het begrip ‘kind’ bedoelen we de foetus of pasgeborene, danwel het kind op latere leeftijd. In dit hoofdstuk worden de korte en lange termijn gevolgen van prematuriteit en dysmaturiteit besproken, de organisatie van de zorg en de rol van ouders. 

Prematuriteit

In Nederland wordt 93% van de kinderen op tijd (à terme) geboren, dat wil zeggen tussen de 37 en 43 weken (Perined, 2022). Voor 37 weken spreken we van vroeggeboorte, na 42 weken van serotiniteit. Hoe groot de invloed van vroeggeboorte is, is sterk afhankelijk van de zwangerschapstermijn waarop het kind geboren wordt: hoe langer de termijn, hoe gunstiger.

De terminologie is best ingewikkeld. Tussen 32 en 37 weken spraken we vroeger van ‘rand-prematuriteit’, nu noemen we dat liever ‘late prematuriteit’. Deze termen worden overigens ook vaak gebruikt voor geboortes na 34 of 35 weken.Tussen 28 en 32 weken spreken we van ‘zeer prematuur’. Internationaal wordt een kind dat geboren wordt voor 28 weken zwangerschapsduur ‘extreem prematuur’ genoemd, in Nederland wordt die term gebruikt voor kinderen onder de 26 weken.

In Nederland worden kinderen momenteel (anno 2022) vanaf een termijn van 24-26 weken actief behandeld, als ouders daarmee instemmen. Dat betekent dat ze na de geboorte intensive care (IC) behandeling krijgen. Echter, als ouders en het medisch team dat beter voor het kind vinden, kan tot 26 weken besloten worden om geen IC behandeling te starten.[1] Een kind met een hele lage kans op overleving en hoge kans op ernstige beperkingen, wordt dan een intensief behandeltraject bespaard. In deze situatie zal het medische team ouders uitgebreid informeren (prenatale counseling), met als doel om samen een plan op te stellen. Kinderen die de grens van levensvatbaarheid nog niet hebben bereikt, worden ‘immatuur’ genoemd.  

Oorzaken van prematuriteit

Er kunnen verschillende redenen zijn waarom een kind te vroeg geboren wordt. Als een zwangere vrouw ernstig ziek is, door bijvoorbeeld pre-eclampsie of het HELLP syndroom, kan het nodig zijn om de zwangerschap te beëindigen en het kind (vroegtijdig) geboren te laten worden. De reden van de geboorte is dan het waarborgen van de veiligheid van moeder. Er kunnen ook signalen zijn dat het kind in gevaar is, door onvoldoende werking van de moederkoek (placenta). Als bijvoorbeeld het hartfilmpje (CTG) laat zien dat het kind in nood is (foetale nood), zal dat een reden zijn het kind te vroeg (prematuur) geboren te laten worden. In spoed situaties is er meestal geen tijd te wachten tot het kind via de normale weg geboren kan worden; zelfs met weeënstimulatie kunnen moeder en/of kind gevaar lopen. In dat geval zal een keizersnede (sectio caesaria) gedaan worden. Ook als er geen sprake is van pre-eclampsie of HELLP kan vroeggeboorte optreden, bijvoorbeeld vanwege een infectie, problemen met de baarmoedermond (cervix) of bijzonderheden aan het kind.

Na de vroeggeboorte

Prematuur geboren kinderen hebben na de geboorte extra hulp nodig bij dingen die ze in de baarmoeder nog niet zelf hoefden te kunnen; zoals ademen, drinken en op temperatuur blijven. Daarom worden kinderen na vroeggeboorte in het ziekenhuis opgenomen. Afhankelijk van de zwangerschapsduur en het gewicht zal opname op de couveuseafdeling (neonatologie; neonaat betekent pasgeborene) of de kraamafdeling nodig zijn. Als het kind intensieve hulp nodig heeft kan intensive care (IC) zorg nodig zijn op een neonatale intensive care unit (NICU). De duur van de ziekenhuisopname wisselt van kind tot kind, maar gemiddeld wordt de uitgerekende datum aangehouden als ontslagdatum.

Geboorte en opname op de afdeling

Direct na een premature geboorte heeft het kind vaak hulp nodig bij de ademhaling. De longen zijn nog onrijp en het ontbreekt aan kracht om te huilen en aandrang om goed door te ademen. Zolang de navelstreng nog vast zit, geeft de moeder zuurstof aan het kind. Grotere kinderen worden, terwijl ze op de buik van moeder liggen, droog gewreven om ze te stimuleren om zelf te gaan ademen. Kinderen die minder dan een kilo wegen of jonger dan 30 weken zijn, worden meestal niet afgedroogd maar worden tot hun hals in een plastic zak gedaan om afkoeling tegen te gaan. Zij liggen niet of maar kort bij hun moeder. Extra hulp krijgen ze vaak op een verwarmde opvangtafel in de verloskamer of in een aangrenzende ruimte, waar de andere ouder bij kan zijn. Meestal wordt eerst met een kapje op het gezicht extra lucht en zuurstof in de longen geblazen. Daarna wordt gekeken welke vorm van ademhalingsondersteuning het kind nodig heeft.

De hulp die het kind nodig heeft, bepaalt of een kind direct na de geboorte wel of niet bij moeder op de borst kan liggen. Zodra moeder en kind stabiel genoeg zijn, wordt huid-op-huid contact gestimuleerd. Dit is goed voor de ouder-kindbinding, voor de borstvoeding en vermindert stress bij het kind en ouders. Dit noemen we ‘buidelen’of ‘kangaroo-zorg’ en kan zelfs bij de allerkleinsten vaak de eerste dagen na de geboorte al.

Op een neonatologie afdeling ligt een prematuur geboren kind meestal in een couveuse, vaak alleen met een luier aan. Op de huid krijgt hij/zij monitor plakkers en om de hand of voet een saturatiemeter. Daarmee wordt de ademhaling, hartslag en temperatuur in de gaten gehouden. Ook heeft het kind vaak een infuus en neusmaagsonde voor medicatie en voeding.

Ademhaling

Bijna alle prematuren onder de 35 weken hebben na de geboorte hulp nodig bij het ademhalen, variërend van een beademingsbuisje tot een neusbril. Dit komt door onrijpheid van de longen. Een foetus ontwikkelt pas in het 3e trimester van de zwangerschap longblaasjes. Longblaasjes zijn essentieel voor de ademhaling: voor de opname van zuurstof (O₂) in het bloed en de afgifte van koolzuur (CO₂). Hoe korter de zwangerschapsduur, hoe minder longblaasjes zijn aangelegd en hoe groter de kans dat het kind hier hulp bij nodig heeft.

Om de kans op longproblemen te verminderen, wordt aan zwangere vrouwen die te vroeg dreigen te bevallen een medicijn (betamethason, Celestone) gegeven. Dat zijn steroïden die de longrijping bij de foetus stimuleren. Het effect van dit medicijn is optimaal na 48 uur en houdt circa 2 weken aan. Dit middel rijpt overigens niet alleen de longen, maar ook de andere organen zoals de hersenen en de darmen. Hierdoor neemt de kans op een goede uitkomst bij het kind sterk toe.  

Na vroeggeboorte is de aansturing van de ademhaling vanuit de hersenen ook nog niet volledig ontwikkeld. Hierdoor ademen deze kinderen oppervlakkig. Ook ‘vergeten’ zij soms goed door te ademen en hebben dan adempauzes (apneus). Bij kinderen geboren voor 35 weken wordt daarom na de geboorte het zuurstofgehalte in het bloed (saturatie) geobserveerd door monitorplakkers en een saturatiemeter aan de hand of voet, om te beoordelen of het kind al veilig zelf kan ademen. Als een apneu lang duurt, kan kortdurend het zuurstofgehalte in het bloed dalen en de hartactie vertragen (bradycardie). Dit soort ‘incidenten’ zijn meestal goed te behandelen met coffeïne, een medicijn dat de ademhaling stimuleert.

De ademhaling wordt ook ondersteunt door het geven van extra lucht, al dan niet met extra zuurstof. De simpelste manier is via een slangetje onder de neus (neusbril) of in de neus. Afhankelijk van de behoefte van het kind, kan er weinig lucht (low flow) of veel lucht (high flow) gegeven worden. Als er continu extra druk wordt gegeven via de neus (via sprieten of een klein neuskapje) spreekt men van CPAP (continuous air way pressure). Dit kan ook afgewisseld worden met nog hogere druk om ademhalingsteugen te creeren (non invasieve beademing, wat ook BiPAP of NIPPV wordt genoemd). Als dat allemaal onvoldoende helpt, is beademing nodig via een buisje in de luchtpijp; dan spreken we echt van (invasieve) beademing.

Als een kind veel zuurstof nodig heeft, kan een medicijn in de longen gegeven worden, wat helpt de longen makkelijker te openen en open te houden (surfactant). Om een beeld te krijgen van de ernst van de longproblemen, kunnen röntgenfoto’s worden gemaakt.

Temperatuur

In de baarmoeder wordt de temperatuur van het kind geregeld door moeder. Na de bevalling kan een couveuse of een warmtebed helpen om op temperatuur te blijven. Dat scheelt het kind energie. Late prematuren kunnen zichzelf meestal met kruiken in een wiegje op temperatuur houden.

Voeding

Bij alle pasgeborenen wordt de voeding stapsgewijs opgebouwd in de eerste levensweek. Bij borstvoeding neemt de melkproductie op natuurlijke wijze per dag toe, bij flesvoeding wordt elke dag wat meer gegeven. Omdat bij prematuriteit de darmen nog niet uitgerijpt zijn, gaat het opbouwen van de voeding extra voorzichtig en wordt soms maar een paar milliliter melk per keer gegeven.

Onder de 35 weken kunnen de meeste kinderen nog niet zelf drinken, de coördinatie en aansturing hiervan is nog niet volledig ontwikkeld. De voeding wordt daarom via een maagsonde gegeven: een dun slangetje dat via de neus of mond uitkomt in de maag. Als een kind het zuigen-slikken-ademen zelf voldoende kan coördineren en signalen geeft eraan toe te zijn, kan begonnen worden met zelf leren drinken. Dat moment kan per kind sterk verschillen, afhankelijk van de individuele rijping en bijkomende problemen. Drinken begint met voorzichtig verkennen van de borst of uit een fles met een speciale prematurenspeen. Om te zorgen dat het kind wel voldoende vocht en voedingsstoffen binnenkrijgt, krijgt een prematuur een infuus. Als een infuus langdurg nodig is, wordt vaak gekozen voor een dieper en langer infuus (een centrale lijn), die langer kan blijven zitten en geconcentreerdere vloeistoffen aankan.

Moedermelk is voor alle pasgeborenen de beste voeding. Voor prematuur of dysmatuur geboren kinderen is moedermelk zelfs nog belangrijker. Het helpt de uitrijping van de darmen, beschermt tegen infecties en heeft een gunstige werking op de ontwikkeling van ogen en hersenen. Bovendien verdragen kinderen moedermelk beter dan kunstvoeding, waardoor zij eerder zonder hun infuus en maagsonde kunnen. Daarom is het belangrijk dat moeders hulp krijgen om de borstvoeding goed op gang te brengen. Verpleegkundigen, kraamverzorgenden en lactatiekundigen zullen uitleggen hoe melk afgekolfd kan worden.

Als een moeder zelf medicijnen gebruikt, kunnen die via de moedermelk bij het kind komen. Bij de meeste middelen is dat geen enkel probleem, want de hoeveelheiddie het kind bereikt, is zo laag dat het kind er niets van merkt. Maar bij sommige medicijnen kan dit wel een probleem zijn. Het is daarom verstandig te overleggen met de (voorschrijvende) arts of de lactatiekundige of een middel veilig is bij borstvoeding. Medicijnen van moeder zijn bijna nooit een reden om helemaal geen moedermelk te kunnen geven. Als een moeder onvoldoende eigen melk heeft, is er voor kinderen geboren voor 30 weken of onder de kilo in de meeste ziekenhuizen ook donormelk beschikbaar voor de eerste periode. Vaak lukt het om aan de borst te voeden, als het kind daar uiteindelijk aan toe is.

Dysmaturiteit

In Nederland wordt 10% van de kinderen met een te laag gewicht geboren voor de zwangerschapsduur: we spreken dan van dysmaturiteit. Veel voorkomende oorzaken van dysmaturiteit zijn roken, overgewicht en infecties. Maar ook als gevolg van de pre-eclampsie kunnen kinderen naast te vroeg, ook dysmatuur geboren worden.

Er wordt onderscheid gemaakt tussen twee soorten dysmaturiteit. Foetussen die vanaf het begin al kleiner zijn dan normaal en deze lagere groei gestaag volhouden, zijn klein voor de leeftijd (small for gestational age, SGA). Bij pre-eclampsie zien we juist vaak de andere vorm: afbuigende groei van een kind dat eerst normaal groeide: dat noemen we foetale groeibeperking (intra-uteriene groei restrictie IUGR).

Dysmaturiteit door pre-eclampsie ontstaat als de placenta langere tijd niet goed werkt, waardoor de foetus onvoldoende voedingsstoffen krijgt. Placenta problemen kunnen met een echo-onderzoek (doppler-metingen) worden vastgesteld. De foetus zal de bloedsomloop zo verdelen dat de belangrijkste organen, zoals de hersenen, het hart en de bijnieren, de meeste voedingsstoffen krijgen. Hoe langer deze situatie duurt, hoe meer gaat opvallen dat de groei van het lichaam (zoals de buikomtrek) ten opzichte van het hoofd achterloopt; dat noemen we ‘brain sparing’. De gewichtsgroei kan steeds verder gaan afbuigen van de verwachte groei. Ook de ontwikkeling van andere organen, bijvoorbeeld de darmen, zal dan langzamer verlopen. Dit alles maakt dat dysmaturen kwetsbaarder zijn dan kinderen met een normaal gewicht.

Overleving

Wereldwijd neemt vroeggeboorte over de jaren toe en is de grootste doodsoorzaak van kinderen onder de leeftijd van 5 jaar (Perin J, 2022). Gelukkig zijn de overlevingskansen na vroeggeboorte in Nederland de laatste decennia sterk toegenomen. Hoe groot de kans is dat een pasgeborene het overleeft, hangt van een heleboel factoren af. De zwangerschapsduur en het geboortegewicht zijn de meest belangrijke factoren. Hoe rijper en groter het kind, hoe beter de kansen op overleving. In Nederland vertaalde zich dat bij kinderen die opgenomen werden op een NICU afdeling (in de periode 2011-2017) naar een overleving van 50% bij 24 weken en 75% bij 26 weken (Van Beek, 2021). Na 26 weken klimmen de gemiddelde overlevingscijfers snel op: bij 28 weken is de overlevingskans al 95%, na 32 weken nog hoger en bijna vergelijkbaar met de op tijd geboren kinderen.

Bij een laag geboortegewicht zijn de kansen minder goed dan bij een hoger gewicht. Met name bij een extreem laag geboortegewicht van onder de 500 gram zijn de kansen op overleving heel beperkt of zelfs nihil. De combinatie van extreme vroeggeboorte en extreme dysmaturiteit versterken dat effect.

Er zijn ook nog andere factoren bepalend voor de overleving, en voor de kans op andere problemen. Zo worden de kansen gemiddeld beter als de moeder voor de geboorte steroiden voor de (long)rijping heeft gekregen, als het geslacht vrouwelijk is, het kind een negroïde afkomst heeft en als de bevalling in een ziekenhuis met intensive care neonatologie afdeling (perinatologisch centrum) plaatsvindt. Een premature tweeling heeft over het algemeen wat minder goede kansen, wat ook geldt wanneer de bevalling gecompliceerd wordt door zuurstof tekort bij het kind. Aangeboren afwijkingen, zoals hart- of hersenaandoeningen, kunnen ongunstig zijn. Hoe de kansen van een individueel kind liggen, kan sterk verschillen van de getallen van grote groepen.

Complicaties en lange termijn gevolgen

Uiteindelijk wordt de overleving, maar ook de kwaliteit van leven, vooral bepaald door de ‘complicaties’ van prematuriteit. Hoe rijper het kind, hoe kleiner de kans is op complicaties. Hieronder staan een aantal belangrijke complicaties beschreven, die vooral kunnen voorkomen bij kinderen met een termijn onder de 32 weken: BPD (verstoorde longuitrijping), infecties, NEC (darmontsteking), ROP (verstoorde netvliesuitrijping) en neurologische gevolgen (hersenontwikkeling en hersenschade). De meeste complicaties zijn gelukkig zeldzaam. Maar als ze optreden, kunnen ze wel een grote invloed hebben op de uitkomst (prognose).

Longen:

In het laatste deel van de zwangerschap (derde trimester) maken de longen van een foetus een hele belangrijke ontwikkeling door. Na de geboorte ontwikkelen de longen zich nog verder tot de leeftijd van circa 8 jaar. Als een kind te vroeg geboren wordt, worden de nog onrijpe longen blootgesteld aan andere omstandigheden dan in de baarmoeder. Dit verstoort het ontwikkelingsproces van de longen.

Zuurstof en beademing, weliswaar nodig om het leven te redden, kunnen de longontwikkeling nog verder verstoren. Dit kan leiden tot een ziektebeeld wat ‘bronchopulmonale dysplasie, BPD’ of ‘chronisch longbeeld’ genoemd wordt. Kinderen met BPD liggen gemiddeld langer in het ziekenhuis, omdat zij langer ondersteuning van de ademhaling nodig hebben. Vaak groeien zij ook minder goed, omdat zij veel energie kwijt zijn aan het ademen. In zeldzame gevallen hebben kinderen met ernstige BPD thuis nog extra zuurstof nodig. Een kind met BPD kan op latere leeftijd vaker last hebben van luchtweginfecties en in ernstige gevallen ook een minder goede longfunctie hebben.

Infecties:

Omdat het afweersysteem van prematuren nog niet volledig werkzaam is, kan een prematuur geboren kind ernstig ziek worden van een bacteriële infectie (sepsis) en hier zelfs aan overlijden. Daarom zal bij enige twijfel over een sepsis al snel antibiotica gegeven worden. Het bloed wordt dan onderzocht met een kweek om de bacterie vast te stellen. Na ontslag naar huis, blijven te vroeg geboren kinderen kwetsbaar voor infecties. Vooral bij kinderen met longproblemen wordt vaak geadviseerd het eerste levensjaar niet naar een kinderdagverblijf te gaan, omdat ze daar makkelijk luchtweginfecties oplopen.  

Darmstelsel:

Een van de ernstigste complicaties van prematuriteit is een darmontsteking (NEC, necrotiserende enterocolitis). Dit komt voor bij ongeveer 5-10% van de prematuren onder 32 weken. Kinderen met NEC krijgen antibiotica,een tijd geen melk en alleen voeding via het infuus. Vaak hebben zij pijnstillers nodig. In ernstige gevallen kan een spoedoperatie nodig zijn om het ziek-e deel van darm te verwijderen. Moedermelk is de beste manier om NEC te voorkomen, maar zelfs dan komt het nog voor. Daarnaast worden donormelk (als er te weinig eigen melk is) en probiotica (beschermende bacteriën voor de darm) gegeven aan de kinderen met het hoogste risico.

Ogen en oren:

Vroeggeboorte kan de uitgroei van de bloedvaten in het netvlies van het oog verstoren. De bloedvaatjes zijn gevoelig voor extra zuurstof en voor een wisselend zuurstofgehalte in het bloed. Bij ernstige verstoring spreken we van retinopathie (ROP). Vanaf een gecorrigeerde leeftijd van ongeveer 32 weken zal de oogarts de ogen beoordelen. In zeer zeldzame gevallen is behandeling nodig (lasertherapie of medicijnen) om blindheid te voorkomen.

De oren zijn extra gevoelig voor bijwerkingen van medicijnen, zoals sommige antibiotica. Daarom krijgen kinderen op een NICU een speciale gehoortest (ALGO). Als er sprake is van gehoorverlies, kan hulp vroeg gestart worden.

Hersenen:

In de eerste levensweken worden regelmatig echo’s van de hersenen gemaakt. Via de opening tussen de schedelbotten (fontanel) wordt gekeken naar de hersenontwikkeling en eventuele hersenbloedingen (IVH, intraventriculaire bloeding). Anders dan bij volwassenen, zit een hersenbloeding bij een pasgeborene in de hersenkamers. In de meeste gevallen heeft dit nauwelijks gevolgen voor de hersenfunctie later. Er kunnen wel lange termijn gevolgen zijn als de bloeding aan twee kanten zit of als het hersenweefsel eromheen aangedaan is (infarct), of als er verhoogde druk in de hersenen ontstaat door onvoldoende afvloed van hersenvocht (hydrocephalus).

Vooral bij kinderen die veel beademingsproblemen hebben gehad of veel infecties hebben doorgemaakt, kunnen de ontwikkelende hersenen beschadigd raken. Dit kan zichtbaar zijn in de witte stof van de hersenen (periventriculaire leucomalacie, PVL). Dit zeldzame beeld is meestal pas weken later te zien op de echo’s en kan ernstige gevolgen hebben voor later. Zowel de intelligentie, als emoties en het gedrag kunnen er onder lijden. Ook kunnen problemen ontstaan met het bewegen (motoriek), zoals spasticiteit (cerebrale parese). De meeste pre- en dysmatuur geboren kinderen hebben niet dit soort ernstige complicaties, maar het is wel de reden dat veel kinderen de eerste jaren op de polikiniek terugkomen om de ontwikkeling te volgen.

Kinderen die te vroeg geboren zijn, hebben vaak meer last van prikkels uit de omgeving (zoals geluid, licht, aanraking). Het vinden van rust (zelfregulatie), vinden ze ook vaak moeilijker. Het is goed voor de ontwikkeling om daar, zowel in het ziekenhuis als thuis, rekening mee te houden. Individuele, ontwikkelingsgerichte zorg (NIDCAP) helpt daarbij. Gedragsproblemen komen vaker voor bij te vroeg geboren kinderen, waarschijnlijk door allerlei factoren tijdens de zwangerschap en de NICU opname die de hersenontwikkeling beïnvloeden. In de eerste maanden tot jaren kan dat leiden tot problemen met eten, slapen en huilen. Op latere leeftijd zien we een verhoogde kans op bijvoorbeeld ADHD en autisme.

Dysmaturiteit

Vergeleken met kinderen met een normaal gewicht voor hun zwangerschapsduur, komen ook bij dysmaturen meer problemen voor. Ook bij hen is er een hogere kans op ernstige infecties (sepsis) en problemen met de hersenontwikkeling, wat kan leiden tot een ontwikkelingsachterstand en beperkte sociale ontwikkeling. Het is niet duidelijk bewezen dat dysmaturiteit extra risico’s geeft op longschade (BPD), darmontstekingen (NEC) en witte hersenstofschade (PVL), of problemen met de motorische en taalontwikkeling. Het zou kunnen zijn dat het risico op hersenbloedingen (IVH) bij dysmaturen zelfs lager ligt.

Groei:

Zowel bij prematuriteit als dysmaturiteit is de groei een belangrijk aandachtspunt in de eerste periode. Daarbij wordt er aanvankelijk vooral naar het gewicht en het hoofd (schedelomtrek) gekeken, later pas naar de lengte. Er zijn speciale groeicurves voor prematuur geboren kinderen, die aangeven wat normale groei is in de eerste levensweken.

Het is normaal dat kinderen in de eerste week na de geboorte ongeveer 10% afvallen ten opzichte van hun geboortegewicht. Naarmate ze meer voeding krijgen, zullen ze meer gaan groeien. Groei die achterblijft, verloopt minder snel dan de groeicurve: de groei “buigt af”. Dit kan gebeuren doordat een kind veel energie kwijt is aan, bijvoorbeeld, moeite met ademen, regulatie van temperatuur of herstel van ziekte. Ook kan het zijn dat voedingsstoffen minder goed opgenomen worden, door onrijpheid of problemen met de darmen. Sommige medicijnen hebben als bijwerking dat de groei tijdelijk achterblijft. Over het algemeen is het een goed teken als een kind goed groeit.

Om de groei te bevorderen, kan moedermelk verrijkt worden met extra voedingsstoffen (breast milk fortifier, BMF). Als er geen moedermelk beschikbaar is, zijn er ook speciale verrijkte kunstvoedingen. Zolang een kind nog geen melk kan verdragen, wordt voeding via een infuus gegeven (totaal parenterale voeding, TPV). In geval van dysmaturiteit hoeft de groei niet volledig ‘ingehaald’ te worden naar de gemiddelde groeicurve voor de geboorte termijn. Het is belangrijker  dat het kind op zijn of haar eigen groeilijn groeit. Er zijn aanwijzingen dat kinderen die in het eerste jaar teveel inhaalgroei laten zien, later meer kans hebben op overgewicht. De kinderarts of jeugdarts kan hier individueel advies over geven.  

Rol van ouders

Vroeggeboorte is niet alleen moeilijk voor het kind, maar heeft ook grote impact op de ouders en rest van het gezin. Vaak zijn er, vooral in het begin, ook zorgen om de gezondheid van moeder. Als een kind voor lange tijd wordt opgenomen, maar ook in de fase daarna, vergt dit een enorme aanpassing van ouders. Gelukkig komt er steeds meer oog voor de situatie en behoeftes van het kind en ouders (infant and family centered care). Ook wordt het gezin steeds meer betrokken bij de zorg in zogenaamde gezins-geïntegreerde zorg (infant and family integrated care). Daarin past de wereldwijde trend om ouders en kind zo min mogelijk te scheiden, maar helaas is dat nog lang niet overal mogelijk.

Als er geen ruimte in het ziekenhuis is om te blijven slapen, maken veel ouders gebruik van een Ronald McDonaldhuis; een plek dichtbij het ziekenhuis waar gezinnen tegen een lage vergoeding kunnen logeren. Op steeds meer plekken worden ouders tijdens de opname betrokken bij de praktische zorg (zoals verschonen van luiers, voeding geven) en bij medische beslissingen rond de zorg. De meeste ouders kangoeroeën of buidelen dagelijks met hun kind, om bij te dragen aan een veilig, rustig en geborgen gevoel. Niet alleen de moeder, maar ook de andere ouder heeft daarin een belangrijke rol. Door hen wordt het buidelen vaak als een heel positief moment gezien, juist in een periode van veel zorgen om zowel de moeder als het kind.  

Ouders kunnen tijdens de opname, maar ook in de jaren daarna, psychische problemen ondervinden van de stressvolle periode rond en na de vroeggeboorte. De kans op depressie, angststoornissen en een post-traumatisch stress syndroom (PTSS) is verhoogd. Deze problemen kunnen ook weer een weerslag hebben op het kind en het gezin. Ouders die dit soort klachten ervaren, hebben professionele hulp nodig, om er weer bovenop te komen.

Organisatie van de zorg

Te vroeg geboren kinderen worden opgenomen in een ziekenhuis. Afhankelijk van de zwangerschapsduur en het geboortegewicht is dit op een NICU (<32 weken, <1500 gram) of een high care (HC) afdeling (32-36 weken, <2000 gram). De NICU afdeling is meestal in een academisch ziekenhuis (zogenaamde 3e lijn) en de high care afdelingen in een groot 2e lijns ziekenhuis. Dit betekent dat een kind soms enkele dagen/weken op een intensive care afdeling verblijft tot het stabiel genoeg is. Daarna kan het kind worden overgeplaatst naar een 2e lijns high care afdeling. Een kind kan pas naar huis als de ouders thuis de zorg kunnen bieden die het kind nodig heeft. Kinderen komen na ontslag bij de kinderarts op de polikliniek voor controles. De zeer/extreem prematuur en de dysmatuur geboren kinderen komen daarnaast ook in het 3^e lijns NICU centrum terug voor nacontroles, waarbij extra naar de groei en ontwikkeling gekeken wordt.

Begeleiding

In de ziekenhuizen zijn verschillende zorgverleners aanwezig voor het kind en ouders. Dit zijn onder anderen verpleegkundigen, verzorgenden en artsen. Ouders hebben het meest te maken met de verpleegkundigen, die (liefst met ouders samen) de dagelijkse zorg doen. Medische beslissingen worden genomen door de artsen, zo veel mogelijk samen met ouders. Een kinderarts die gespecialiseerd is in pasgeboren kinderen wordt een neonatoloog genoemd. Een arts die zich specialiseert om kinderarts te worden, is een arts-assistent. Een verpleegkundig specialist (VS) is een verpleegkundige die gespecialiseerd is binnen een vakgebied, bijvoorbeeld de neonatologie, en heeft vergelijkbare taken met de arts-assistent. Een soortgelijke rol wordt ook vervult door een zogenaamde ‘physician-assistent’ (PA). Co-assistenten zijn aan het einde van de opleiding geneeskunde en zijn bijna klaar als basisarts.

Om ouders te ondersteunen, zijn medisch maatschappelijk werkers en (kinder)psychologen ook onderdeel van het team. Zij helpen met zowel praktische zaken (hoe regel je verlengd verlof op werk, hulp bij verzekeringen etc.) als bij de emotionele verwerking van de vroeggeboorte en opname. Als het kind wat ouder is, vanaf circa 34 weken, kunnen ook de logopediste (flesvoeding) en lactatiekundige (borstvoeding) betrokken zijn bij het aanleren van de juiste voedingstechniek. De fysiotherapeut kan adviezen geven over de zelfregulatie en de motorische ontwikkeling volgen. Dit kan ook in de thuissituatie voortgezet worden, bijvoorbeeld in de vorm van ToP therapie, als het kind daarvoor in aanmerking komt. Verder hebben de meeste ouders veel baat bij hun eigen sociale netwerk: familie en vrienden kunnen helpen om deze periode samen door te komen.

Conclusie

Samengevat, hebben vroeggeboorte en dysmaturiteit belangrijke gevolgen voor het kind en de ouders. De  kwaliteit van leven op lange termijn wordt grotendeels bepaald door de zwangerschapduur en het geboortegewicht, maar is met name ook afhankelijk van wat het kind heeft meegemaakt. Er is nog niet veel bekend over hoe ouders en kinderen hun eigen kwaliteit van leven waarderen. Ook is er behoefte aan meer duidelijkheid over wat prematuriteit en dysmaturiteit betekenen voor hoe het leven van het kind en het gezin er later uit gaat zien. Binnen de ouder- en patiëntenvereniging Care4Neo wordt lotgenotencontact geboden[2] en onderzoek gesteund naar de lange termijn gevolgen die er voor het kind en het gezin echt toe doen.

Referenties

Perin J, e. a. (2022). Global, regional, and national causes of under-5 mortality in 2000-19: an updated systematic analysis with implications for the Sustainable Development Goals. Lancet Child Adolesc Health.

Perined. (2022, Juli 22). Peristat. Retrieved from https://www.peristat.nl/

Van Beek, e. a. (2021). Survival and causes of death in extremely preterm infants in the Netherlands. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed.