Oproep aan ouders: Help ons een keuzehulp te ontwikkelen voor ouders van zieke pasgeborenen
Als ouder kom je soms voor beslissingen te staan die bijna ondraaglijk lijken. Beslissingen die alles veranderen. Wij willen ouders in deze zware momenten ondersteunen, en daarvoor hebben we jouw hulp nodig.
Necrotiserende enterocolitis (NEC)
NEC is een ernstige darmziekte die voorkomt bij te vroeg geboren kinderen. De ziekte kan snel erger worden, waardoor een operatie nodig is. Deze operatie kan zwaar zijn en soms overleeft het kind alleen met beperkingen. Artsen en ouders moeten dan beslissen of een operatie in het belang van het kind is. Soms is palliatieve zorg een betere optie, waarbij het kind zo pijnloos mogelijk overlijdt.
Keuzehulp voor ouders
Het Universitair Medisch Centrum (UMCG) wil een keuzehulp ontwikkelen voor ouders die deze keuze moeten maken. Hiervoor moeten zij eerst onderzoeken hoe ouders deze keuze normaal gesproken maken en wat voor hulp zij daarbij nodig hebben.
Hoe kan jij bijdragen?
We roepen alle ouders op om deel te nemen aan ons onderzoek, ook als jouw kindje is overleden. Tijdens het onderzoek moet je stellingen met elkaar vergelijken. Ben je het bijvoorbeeld meer eens met de stelling: “Ik wil mijn kind niet laten opereren als mijn kind dat waarschijnlijk niet overleeft” of met de stelling “Ik vind het belangrijk dat mijn kind later volledig zelfstandig kan functioneren”? Deze vergelijken helpen ons te begrijpen wat ouders belangrijk vinden bij de keuze.
Het onderzoek duurt maximaal 1,5 uur en vindt online plaats (via Teams). Je hebt dus een laptop of pc nodig met internetverbinding. Je wordt begeleid door een onderzoeksverpleegkundige. Schrijf je via deze link in voor een tijdslot om mee te doen aan het onderzoek. Verdere informatie volgt per mail.
Wie kan meedoen?
Je kunt aan het onderzoek mee doen als je 18 jaar of ouder bent, Nederlands spreekt, en in de afgelopen 10 jaar een kind hebt gekregen. Je hoeft geen ervaring te hebben met NEC. Ook als jouw kindje gezond is, of als jouw kindje niet meer in leven is, kun je meedoen. Je doet het onderzoek alleen: als jouw partner mee wil doen, moet deze zich apart aanmelden.
Let op: Deelname kan herinneringen oproepen aan moeilijke periodes. Je kunt altijd contact opnemen met de onderzoekers of stoppen als het niet gaat.
Meer weten?
Onder leiding van kinderarts-neonatoloog Elisabeth Kooi en kinderchirurg prof. Jan Hulscher, is dit onderzoek opgezet door Rosa Verhoeven, promovendus bij de neonatologie en kinderchirurgie afdeling van het UMCG. Bij vragen kun je contact opnemen met Rosa via r.verhoeven@umcg.nl.
Care4Neo vertegenwoordigt ouders en hun kinderen in de projectgroep van deze studie.
