Bij geboorte na 24 weken zwangerschapsduur zijn baby’s nog niet volgroeid, en daarom kwetsbaar. Hun toekomst is onzeker: een deel overlijdt ondanks intensieve medische zorg en een deel overleeft (met of zonder beperkingen). De huidige Nederlandse behandelrichtlijn (2010) stelt expliciet dat bij beslissingen over het behandelen van pasgeborenen van 24 weken zwangerschapsduur instemming van ouder(s) vereist is. Daarom is goede counseling van groot belang.

Het proefschrift van Geurtzen, kinderarts en neonatoloog in opleiding in het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis beschrijft prenatale counseling bij dreigende geboorte op de grens van levensvatbaarheid. Er zijn studies gedaan bij zowel artsen en als ervaren ouders. Er blijken verschillen tussen Nederlandse en Amerikaanse artsen, maar ook binnen Nederland blijken artsen onderling te verschillen wat betreft (gewenste) inhoud, organisatie en besluitvorming van het counselingsgesprek. De beslissing voor palliatieve comfort care of actieve opvang zou volgens ‘gedeelde besluitvorming’ moeten plaatsvinden vonden zowel de artsen als ouders, maar niet altijd was hierover voldoende kennis aanwezig onder artsen.

Uiteindelijk is op basis van de onderzoeken van Geurtzen met als projectleider Hogeveen, neonatoloog, een landelijke aanbeveling ontwikkeld voor prenatale counseling. Deze is samen met ouders en artsen ontwikkeld en wordt ook gesteund door de beroepsverenigingen van de gynaecologen en kinderartsen.

Geurtzen ligt toe:

“We hebben ontzettend veel geleerd van de ouders, en we zijn bijzonder dankbaar dat ze hun ervaringen en wensen over dit ingrijpende en persoonlijke onderwerp met ons wilden delen. Hoe hebben ouders de prenatale counseling ervaren en wat vinden zij belangrijk? Bijna alle ouders vonden bijvoorbeeld dat zij een rol moesten spelen in de besluitvorming, maar hoe hun rol er uit zou moeten zien was niet voor iedereen hetzelfde. Sommige ouders wilden zelf beslissen wat er moest gebeuren, terwijl anderen liever aan de arts vertelden wat voor hen belangrijk was en vervolgens de beslissing aan de arts lieten. Dat is allebei goed. Ze hebben ons enorm geholpen om praktische handvatten te ontwikkelen voor de artsen en aanstaande ouders die in zo’n situatie komen. We zijn de VOC en de ouders die hebben deelgenomen daarom erg dankbaar”.

Ook is naar aanleiding van het proefschrift een keuzehulp bij vroeggeboorte ontwikkeld door het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in samenwerking met UMC Utrecht www.keuzehulpvroeggeboorte.nl.

Care4Neo (voorheen: Vereniging Ouders van Couveusekinderen) onderschrijft het belang van de landelijke aanbeveling en is betrokken geweest als adviesorgaan bij zowel de aanbeveling als de keuzehulp.

Als u het complete proefschrift (digitaal) wilt ontvangen, dit is inclusief het framework, stuur dan even een berichtje naar communicatie@care4neo.nl. Alleen het framework met aanbevelingen vindt u hier. https://keuzehulpvroeggeboorte.nl/wp-content/uploads/2019/07/Framework-voor-prenatale-counseling-bij-dreigende-vroeggeboorte-op-de-grens-van-levensvatbaarheid-Versie-juli-2019.pdf