Geschreven door Laura Bellekom (moeder van Milou, Tijs en Noa)

''Maatje 44 was nog veel te groot''

Na de geboorte verbaasde het de artsen dat ze het zo goed deed. Hierdoor konden we in het Reinier de Graaf ziekenhuis blijven. Normaliter zouden kindjes met dit gewicht hier niet kunnen blijven. Na 7 dagen kreeg ze toch een infectie met hoge koorts en uitslag over haar hele lichaam tot gevolg. Er werd direct bloed geprikt, wat bijna onmogelijk was. Na de zoveelste poging en arts is het toch gelukt. Dit gebeurde allemaal in de nacht.

Wat voelde ik me als moeder machteloos en alleen. Er is direct een infuus aangelegd en antibiotica gegeven. Na een aantal dagen ging het gelukkig weer beter. Ondanks alles ging de groei gestaag door. Na 3 weken couveuse mocht ze naar een warmtebedje en voor het eerst kleertjes aan. Maatje 44 was nog veel te groot. Ze heeft een aantal dagen in een gewoon bedje gelegen met kruiken. Na 31 dagen mocht ze mee naar huis met een sonde. Eindelijk met ze allen in één huis, waarbij broer en zus veel konden gaan knuffelen.

Problemen met haar voeding

Vanaf het begin zijn er altijd zorgen om haar voeding geweest. Noa neemt te weinig voeding in maar wel net voldoende om geen sondevoeding nodig te hebben. Er zijn momenten dat zij bijvoeding ontvangt om wat extra calorieën binnen te krijgen. Ze heeft een traject gevolgd bij het eetteam van het revalidatiecentrum, hierdoor kan ze meer variatie eten, maar ze is nooit echt meer gaan eten.

Toen ze bijna 3 was heeft ze 2x binnen 24 uur een behoorlijke aanval gehad, waarbij ze haar bewustzijn verloor. Beide keren is ze met de ambulance naar het ziekenhuis vervoerd. Hier bleek het beide keren te gaan om een a typisch koortsstuip. Later heeft ze (ook kan weg) hele kort lijkende absences gehad. Deze zijn alleen nooit gevonden op de verschillende EEG’s die gemaakt zijn. We hebben ruim een jaar continue met medicatie gelopen voor als het nogmaals zou gebeuren. De schrik zat er goed in. Wat zou er nog meer op ons pad komen, met deze kleine pittige meid.

Kijken naar wat Noa nodig had

Haar spraakontwikkeling kwam niet op gang. Hiervoor is ze een heel schooljaar (2020/2021) twee dagen per week naar een vroegbehandeling groep gegaan. Ze begreep altijd alles wel, maar haar taalproductie liep enorm achter en leverde haar veel frustratie op. Ze heeft hier een hele fijne tijd gehad, veel geleerd en een enorme inhaalslag kunnen maken. Deze zorg kon ondanks de coranapandemie toch doorgaan.

De kleuterperiode is ze gestart in combinatie met de vroegbehandeling. De leerkrachten keken naar wie Noa was en wat zij nodig had. Zij waren op de hoogte van haar moeilijke start. Zij kende Noa al voordat zij begon op school. Haar broer en zus zitten/zaten ook op deze reguliere basisschool. Haar broer Tijs heeft dezelfde leerkrachten gehad. De leerkrachten maakte tijd vrij om een observatie te doen bij de vroegbehandeling om haar nog beter te kunnen ondersteunen.

Noa startte in een klein opstartklasje tot de zomervakantie met ongeveer 12 kinderen in de ochtend. Na de zomer ging zij naar een grotere klas, maar ze behield dezelfde leerkrachten. Noa bleef regelmatig een middag (en kan weg) thuis. De leerkrachten stimuleerde haar om iets te blijven eten. Als Noa te moe was namen ze contact op om te overleggen wat het beste voor Noa was. Dit betekende dat ze soms opgehaald werd, maar het kon ook zijn dat ze even rust nam in de klas.

Op een gegeven moment bleef ze elke maandagmiddag in overleg met school thuis, zodat ze in de middag naar zwemles kon. Dit om haar energie beter te kunnen verdelen. Hierdoor heeft zij haar A, B en C diploma kunnen behalen waar zij, maar ook wij als ouders, ontzettend trots op zijn! Ze is motorisch erg vaardig echt een kracht van haar, waar ze veel plezier uit haalt als het haar energie toelaat gaat ze nu naar de handbal net als haar grote zus

Overprikkeling en de gevolgen daarvan

Nu in groep 3 is ze ook periodes thuis geweest, omdat ze te vermoeid was. Dan gaat ze hangen of wil ze alleen maar liggen. Ze heeft tot nu toe hele fijne leerkrachten gehad die hier aandacht voor hebben.

In november 2023 heeft ze een uitgebreid onderzoek gehad en hieruit blijkt dat haar werkgeheugen erg zwak is. Hierdoor is ze dus snel overspoeld en overprikkeld ten opzichte van andere kinderen. Op de andere onderdelen (die kan weg), verbaal, visueel/ruimtelijk inzicht, probleemoplossend vermogen en haar verwerkingssnelheid scoort ze hoog maar haar hoofdje zit dus snel vol. Hierdoor is het verklaarbaar waardoor zij zo vermoeid is.

Door haar pre- en dysmatuur geboorte is haar breinontwikkeling anders verlopen. Dit heeft een direct gevolg voor haar informatieverwerking. Bij pre- en dysmatuur geboorte is bekend dat de neuronenpaden minder recht, stevig, vertakt en efficiënt aangelegd kunnen worden. Dit heeft vaak een meer chaotische informatieverwerking tot gevolg. Dit zal een reden zijn waardoor zij een verlaagd energieniveau heeft.

Maatwerk en rust

Zo is het verwerken van en reageren op informatie uit de omgeving hard werken en kost dit Noa veel energie. Wij dienen haar te begeleiden en ondersteunen met het nemen van rust en hiermee de prikkels te verminderen, zodat ze niet oververmoeid raakt. De school houdt hier goed rekening mee. Noa heeft 2 extra kleine eetmomenten om haar energie op pijl te houden. Bij binnenkomst ligt er voor haar altijd een kleurplaat klaar waar ze aan kan beginnen, dit helpt haar voor de start van de dag in plaats van steeds een ander werkje op haar tafel. Zij moet echt even binnenkomen voor ze aan een werkje kan beginnen.

Daarnaast hoeft Noa bijvoorbeeld bij het leescircuit niet steeds van tafeltje te wisselen maar heeft alle onderdelen aan haar eigen tafel en wisselt op die manier. Noa heeft een knuffel in de klas die zij mag en kan pakken als ze het nodig heeft bijvoorbeeld bij vermoeidheid. Zij hoeft dit dan niet aan te geven, als zij haar knuffeltje pakt weten de leerkrachten genoeg. Hierdoor kunnen ze variëren met wat ze haar aanbieden. Soms even een extra kleurplaat want dat is iets waar zij enorme ontspanning in vindt en tot rust kan komen. Op deze manier kan ze deelnemen aan het onderwijs in plaats van haar op halen en rust thuis nemen. Ondanks al deze aanpassingen komt ze nog weleens overprikkeld thuis van school. Dit uit zich vaak door te huilen. Ze kan dan echt even helemaal niets.

De zorgen omtrent haar groei zullen altijd blijven. Hiervoor wordt ze door de kinderarts nog gevolgd. Daarbij heeft zij nooit een groei inhaalslag gemaakt en is ze nog steeds een klein dapper en lief maar ook vrolijk en sportief meisje als haar energie het toelaat.