Prenatale counseling bij extreme vroeggeboorte: de gesprekken tussen ouder(s) en arts

Prenatale counseling is het gesprek tussen ouder(s) en artsen vóór de geboorte van een kind als er sprake is van een dreigende vroeggeboorte op de grens van levensvatbaarheid. In 2010 werd in de Nederlandse richtlijn vastgelegd dat de ondergrens waarbij actieve medische opvang kan worden aangeboden verlaagd wordt van 25 naar 24 weken zwangerschapsduur. De richtlijn vermeldt expliciet dat bij beslissingen over pasgeborenen van 24 weken zwangerschapsduur, de instemming van ouder(s) een vereiste is.
De toekomst van baby’s geboren bij 24 weken is onzeker; kinderen kunnen overleven (met of zonder beperkingen) of kunnen overlijden. Er zijn twee mogelijkheden: actieve opvang van de baby met een intensive care traject – en een onzekere uitkomst. Of op comfort gerichte zorg – waarbij de baby zal komen te overlijden. Die richtlijn onderstreepte het belang van goede prenatale counseling, maar er werd niet gezegd hoe dat gesprek gevoerd moet worden. Artsen deden het niet allemaal hetzelfde. De Nederlandse PreCo studie (prenatale counseling bij extreme vroeggeboorte) werd gestart vanuit het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen om de counseling in kaart te brengen en hierover advies te geven.

Recent werd de aanbeveling van de PreCo studiegroep over prenatale counseling bij dreigende extreme vroeggeboorte gepubliceerd. Deze aanbeveling wordt een framework genoemd; het is een hulpmiddel om artsen in hun dagelijkse praktijk te ondersteunen bij die prenatale counseling. Het framework bevat allerlei aanbevelingen met betrekking tot verschillende onderdelen van counseling: de organisatie, de manier van besluitvorming, de inhoud van het gesprek en de stijl van het gesprek. De aanbevelingen komen allemaal uit de wetenschappelijke literatuur uit het buitenland en/of uit de studies uit Nederland die de PreCo studiegroep de afgelopen jaren heeft uitgevoerd.
De eerdere Nederlandse studies werden onder artsen (neonatologen en gynaecologen) en ouders van 24-wekers verricht. Wat waren hun ervaringen en voorkeuren rondom de counseling bij de extreme vroeggeboorte? Voor de ontwikkeling van het framework met aanbevelingen werd een ‘expertpanel’ opgericht van neonatologen, gynaecologen en ouders. Zij hebben samen met de studiegroep de definitieve aanbevelingen vastgesteld. Uiteindelijk hebben Care4Neo (namens de ouders) en de beroepsverenigingen van de artsen het framework goedgekeurd en gepubliceerd. Wij zijn erg blij met deze samenwerking!
Het framework is te lang om hier te publiceren, maar is te lezen als je googelt op NVOG Framework. De belangrijkste aanbevelingen staan hieronder.

Organisatie van de counseling

Allereerst is het belangrijk dat het counselingsgesprek door de neonatoloog samen met de gynaecoloog met de ouders gevoerd wordt. Ze hebben allen hun eigen expertise en vullen elkaar aan. Dit werd in de praktijk meestal wel geprobeerd, maar lukte nog niet altijd. Elk ziekenhuis moet zorgen dat dit maximaal gefaciliteerd wordt. Daarnaast moeten beide ouders (als er twee ouders zijn) bij het gesprek aanwezig kunnen zijn.

Besluitvorming

De beslissing voor actieve opvang of comfort care zou genomen moeten worden volgens de principes van gedeelde besluitvorming (shared decision making). In de praktijk bleek nog niet elke arts helemaal vertrouwd te zijn met deze stappen; daarom staat hier uitleg over in het framework. De eerste stap is dat duidelijk wordt gemaakt dat er een beslissing te nemen is bij deze jonge termijn (24 weken zwangerschapsduur) waarin de inbreng van ouder(s) belangrijk is. Dit was namelijk niet voor alle ouders duidelijk. Als tweede moeten beide opties (actieve opvang en comfort care) worden uitgelegd. Wat houden ze in, welke voor- en nadelen horen hierbij? Als derde stap moet de arts onderzoeken wat de wensen en zorgen van de ouder(s) zijn, wat is belangrijk voor deze ouders? De arts moet de ouders steunen in het maken van hun overwegingen. Het is belangrijk om te weten dat er geen goede of foute beslissing bestaat, beide opties zijn gelijkwaardig. Tot slot, als vierde stap moet de arts bespreken hoe ouders een beslissing willen (laten) nemen: zelf beslissen of de arts laten beslissen? De ene ouder wil graag een heel actieve rol en zelf beslissen (“Het is ons leven, ons gezin, en wij willen zelf beslissen.”). De andere ouder vindt het lastig om zelf de beslissing te nemen (“De dokter moet zeggen wat we moeten doen, maar hij moet wel weten hoe wij er in staan.”). Beiden is goed. Ook moeten de artsen en ouder(s) bespreken of en wanneer er een vervolg(gesprek) nodig is voor de beslissing.

Inhoud van het gesprek

Er is veel te vertellen over een vroeggeboorte. Het is belangrijk om dit aan te passen aan wat iedere ouder graag wil weten – de een wil veel details, de ander weinig. In het framework staan de mogelijke onderwerpen genoemd, de belangrijkste hiervan zijn aangegeven door het expertpanel. Als het gaat om het maken van de beslissing actieve opvang of comfort care zijn dat:

• Begin met het bespreken dat er twee opties zijn zodat duidelijk is dat er een beslissing genomen moet worden over het beleid rondom de geboorte: actieve opvang of comfort care;
• Mogelijk overleven en mogelijk overlijden;
• Het risico op blijvende gevolgen van vroeggeboorte;
• Leg uit dat bij de prenatale keuze voor actieve opvang er na de geboorte mogelijk nog meer beslismomenten kunnen komen over het al dan niet doorgaan/starten van behandelingen;
• De mening van ouder(s) over kwaliteit van leven/normen en waarden van ouder(s) nagaan;
• Leg ouders uit dat cijfers of kansen voor een groep niet kunnen voorspellen hoe de uiteindelijke uitkomst voor hun kind zal zijn.

Daarnaast is er vaak meer informatie gewenst over actieve opvang en/of comfort care. Over actieve opvang zijn de belangrijkste aanbevelingen:

• Bespreek het risico op problemen met de ademhaling;
• Geef informatie over de gang van zaken bij opvang bij de geboorte te geven zoals: het kind gaat direct door naar de artsen, wordt opgevangen in een zak, krijgt ondersteuning bij de ademhaling, krijgt een infuus, etc.;
• Bespreek het risico op een hersenbloeding;
• Informeer over het risico op mogelijk levensbedreigende infecties.

Over comfort care zijn de belangrijkste aanbevelingen:

• Informeer over de opvang bij de geboorte bij comfort care, zoals dat het kind bij moeder mag blijven, dat er een actieve houding is, gericht op comfort van het kind en dat ouder(s) begeleid zullen worden tijdens het overlijden van hun baby;
• Leg uit dat hun baby levend geboren kan worden;
• Informeer over mogelijkheden voor het maken van herinneringen.

Stijl van het gesprek

Het lijkt misschien een open deur dat de stijl van het gesprek goed moet zijn, maar daarom niet minder belangrijk. Ouders worden meestal totaal overvallen en komen in een heel emotionele, spannende situatie terecht. Het is daarom ontzettend belangrijk dat de arts checkt of ouders hebben begrepen wat er verteld is. Ook moet de arts spaarzaam zijn met medische termen en een samenvatting geven van wat er besproken is.

De onderzoekers van de PreCo-studiegroep zijn erg dankbaar voor de inbreng van de ouders in deze studies en aanbevelingen.

Het perspectief van een ouder kan soms heel anders zijn dan van een dokter. Ouders hebben een zeer belangrijke en waardevolle inbreng gehad in dit onderzoek. Momenteel wordt er een keuzehulp ontwikkeld voor (aanstaande) ouders waarin de belangrijkste informatie over een dreigende geboorte bij 24 weken beschreven staat, wat hen kan ondersteunen bij het nemen van een beslissing. Deze is mede met (ervaren) ouders ontwikkeld. Waar het framework zich met name richt op het ondersteunen van de artsen, is de keuzehulp echt gemaakt voor ouders. Wanneer deze klaar is, zal dit ook in Kleine Maatjes bekend worden gemaakt.

*) Co-auteurs (allen werkzaam in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis, Nijmegen):
Marije Hogeveen, neonatoloog, Projectleider PreCo studie; Jos Draaisma, kinderarts;
Arno van Heijst, neonatoloog, afdelingshoofd neonatologie.