De afgelopen tien jaar deed Rosa onderzoek naar prenatale counseling. Dat is het gesprek tussen ouder(s) en artsen vóór de geboorte van een baby als sprake is van een dreigende vroeggeboorte op de grens van levensvatbaarheid. Haar interesse voor dit onderwerp werd aangewakkerd tijdens een wetenschappelijke stage aan de Stanford University in Californië, waar ze begin 2010 onderzoek deed naar counselinggesprekken tussen artsen en simulatiemoeders. Het intrigeerde haar dat dezelfde casus tot totaal verschillende gesprekken kon leiden en dat het taalgebruik van de artsen soms zo onduidelijk was, dat ook zij als arts niet wist wat er werd bedoeld. 

In september van dat jaar werd in Nederland de richtlijn “perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte” van kracht, waarmee de ondergrens voor het aanbieden van actieve opvang werd verlaagd van 25 naar 24 weken zwangerschapsduur. Zoals we allemaal weten is de toekomst van baby’s geboren bij 24 weken onzeker. Er zijn twee mogelijkheden: actieve opvang op een NICU, met een onzekere uitkomst, of comfort care, waarbij de baby zal overlijden. De richtlijn onderstreepte het belang van goede prenatale counseling en van de gezamenlijkheid van een beslissing door ouders en artsen, maar gaf geen aanwijzingen hoe dat gesprek gevoerd moest worden. 

Dat was voor Rosa aanleiding om in Nederland onderzoek te willen doen naar de prenatale counseling rondom de ondergrens van 24 weken. Deze PreCo-studie omschreef de praktijk en inventariseerde voorkeuren van zowel ervaren ouders als professionals. Vervolgens werd een framework geformuleerd met concrete aanbevelingen voor de counseling. Zo wordt (onder veel meer) benadrukt het gesprek te voeren met beide ouders en door neonatoloog en perinatoloog samen, te benoemen dat er risico’s zijn op blijvende gevolgen van de vroeggeboorte, te vragen naar de waardes van ouders en te streven naar gedeelde besluitvorming.

Dit alles resulteerde in haar proefschrift “Prenatal counseling in extreme prematurity”, waarop ze op 27 november 2019 cum laude promoveerde. Om de opgedane kennis ook in de praktijk te kunnen toepassen, ontwikkelde een team van het Radboudumc en het UMC Utrecht een online keuzehulp (keuzehulpvroeggeboorte.nl) voor het maken van een afgewogen keuze tussen actieve opvang en comfort care. Ook hierbij was Rosa betrokken.

Wat opvalt in Rosa’s werk is de ruime aandacht voor de wensen van ouders rond de besluitvorming. Wat willen ze weten? Hebben ze bijvoorbeeld wel of geen behoefte aan statistieken over de kans op overlijden en op complicaties en handicaps? Hoe willen ze informatie tot zich nemen? Wat hebben ze nodig om tot een afweging te kunnen komen? Willen ze gezamenlijk met de artsen tot een besluit komen, of liever zelfstandig? Rosa’s onderzoeken, teksten en lezingen munten uit in heldere vraagstellingen, toegankelijke uitleg en een voelbare betrokkenheid. Zo benadrukt ze steevast hoe belangrijk het is dat ouders op het hart wordt gedrukt dat iedere beslissing – actieve opvang of comfort care – de juiste is.

Ook de online keuzehulp ademt oog voor ouders. Zo kan er gedurende het gebruik van de keuzehulp voor worden gekozen of statistieken wel of niet zichtbaar worden. Een vervolgonderzoek naar het gebruik van de keuzehulp in de praktijk zal ook evalueren in hoeverre ouders keuzestress of keuzespijt ervaren.

Onderzoek is teamwork, zal Rosa zelf altijd benadrukken. Maar ook teamwork kan niet zonder een gezicht.

We hopen Rosa met deze prijs te stimuleren zich met evenveel energie te blijven inzetten voor prematuren, hun ouders en hun artsen, en we willen haar nadrukkelijk oproepen “on tour” te gaan langs alle NICU’s om met haar heldere uitleg (en droge humor) haar kennis te delen en het gebruik van de keuzehulp te promoten.

Rosa, dank voor je tomeloze enthousiasme en voor jouw bijdrage aan een zorgvuldige besluitvorming rond extreme vroeggeboorte.

Samenstelling Jury ‘Care4Neo Stimuleringsprijs 2020’
Nikk Conneman, Neonatoloog, Erasmus MC-Sophia
Brenda van Osch, winnaar ‘Richard de Leeuw Prijs 2019’
Ilona Jochems, voorzitter bestuur Care4Neo